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困ってるズ！
vol.75（2016/07/22）

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こんにちは、困ってるズ！です。
今回お届けするのは、
渡邉利絵さんの「困ってること」です。

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【簡単なプロフィール】

職業は整形外科医師。治療と就労の両立にがんばっています（現在、治療の都合で休職中）。昭和62年に「特発性大腿骨頭壊死症」を発症。その後、コア・デコンプレッション、前方回転骨切り術、人工関節全置換術、部分再置換術などさまざまな手術を経験。特発性大腿骨頭壊死症友の会「NPO法人おれんじの会」理事長。

平成21年に神経サルコイドーシスを発症。手足の末梢神経の麻痺と「体じゅうの神経痛」で一時は寝たきりになるが、医療用麻薬やリハビリのおかげで復活。車椅子ユーザー。最近は長下肢装具とロフストランド杖で歩行訓練中。ブログ「サルコイドーシス下関」で、治療経験など発信しています。http://blog.canpan.info/sarcoidosisu-shim/

いろいろな難病患者の方の困ったことをまとめて解決しようと、有志で「難病ソリューションズ」を立ち上げましたが、諸事情あって、リアルの活動は休止中。ブログを中心に活動しています。


【私はこんな、困ってるズ！です】

「神経サルコイドーシス」で手足の麻痺と痛みが悪くなったり良くなったりを繰り返しています。「特発性大腿骨頭壊死症」で、人工股関節に変える手術をしています（歯科でいうと「インプラント」みたいなものです）。

※「特発性大腿骨頭壊死症」は、大腿骨の一番上の丸いところ（股関節の中です）が、血管が詰まって骨が死んでしまい、そこに体重がかかるとつぶれて変形したり痛みを起こしたりする病気です。


【こんな風に、困ってます】

屋外の長距離移動は車椅子を使います。手の力が無いので、およそ開け閉めということ全て、不自由しています。

また、飛行機や新幹線などの切符を買うときに、障害者割引ではネット予約が出来ないのが不便です。手帳を持っている人こそ、窓口に行くのが大変なので、オンラインで購入出来ると助かります。

手帳のもらえない難病患者の皆さん、指定難病から外されている皆さんは、障害者割引も使えないことは分かっています。だからと言って、既得権のある人が萎縮しては福祉の後退を招くと思います。


【車椅子使用時のお願い】

《車椅子を勝手に押さないでください》。乗り物酔いしやすいので困ります。よほどスロープがきついところ以外では押してもらう必要はありません。

お願いしたいのは、《エレベーターの目的階のボタンを押す》、乗れるように詰め合わせていただく。ドアが蝶番式のところではドアを開けていただけるとありがたいです。


【股関節の障害がある立場からお願い】

低いところに座ると立ち上がるのが大変なので、乗り物の席を譲っていただいても、座らない方が楽だったりします。座面の高い席に座りたいので、バスでは前のほうの席を譲っていただけると助かります。席がない場合は、手すりの近く、出入り口の近くに立ったままの方が良いです。


【ノンステップバスって、何がノンステップなんでしょう？】

近頃は「ノンステップバス」が増えてきました。期待していたのは、バス乗り場から段差の心配なくバスに車椅子で乗り込めて、中まで入れるフルフラットもの。でも、そうしたものは、これまで一度しか出会ったことがありません。

「ノンステップバス」と言っても、ほとんどの場合、バス乗り場のプラットフォームとバスの間には大きな隙間が空いています。たいてい20センチ近くはあります。また、バスの中でさらに一段上がらないと中に入れないのですね。

実際はスロープを出してもらわないと乗り込めないので通常のスロープ付きバスと全く運転手さんの手間は変わりません。ダイヤが遅れているときは「申し訳ありませんが次の便に乗ってください」なんて、乗車拒否されることもあります。


【最後に】

「特発性大腿骨頭壊死症ハンドブック」を執筆したのですが、内部資料にしておくのはもったいないので出版準備中です。こうご期待！　出版費用の捻出のために、クラウドファンディングをはじめました（https://readyfor.jp/projects/y-orangeion）。

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編集のぼやき

こんにちは、困ってるズ！編集担当の大谷です。季節の変わり目で、毎日暑くなったり、寒くなったり、ジメジメしたりと大忙しな天気ですね。皆さんお変わりなくお過ごしでしょうか。

今回もみなさんからの感想をお待ちしております。
Twitterでは#困ってるズをつけて、facebookは当日更新した記事のコメント欄に感想をいただければと思います。

そして、投稿も大募集中です。短くても、まとまらなくても構いません。是非みなさんの声を聞かせてください。どうぞ、よろしくお願いいたします！

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編集長：大野更紗＋荻上チキ
編集：大谷佳名（シノドス）
進行管理：久保健一郎（わたしのフクシ。）
発行：わたしのフクシ。＋ 株式会社シノドス

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