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困ってるズ!vol.56

2015/05/11 (Mon) 18:00
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困ってるズ!
vol.56(2015/05/11)

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こんにちは、困ってるズ! です。
今回お届けするのは、
嶋田正さんの「困ってること」です

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【簡単なプロフィール】

私は、全身性エリテマトーデス(SLE)という、国が指定している難病をもっています。また、左目が見えません。

SLEは、自己免疫疾患で、免疫細胞が自分自身を攻撃してしまいます。私の場合はそれにより腎臓機能が落ちています。そのため、年とともにむくみや疲れやすさが増しています。

病気を発症したのは12歳の時で、この病気は20歳すぎの女性が9割を占めるため、非常に珍しがられました。

当初は病気のコントロールがうまくいかず、3か月ごとに入院退院を繰り返していましたが、高校のころに大きな大学病院に転院し、徹底的に治療しなおしたことにより、病状も安定し、現在に至っています。

現在は、病状も落ち着いており、日常生活においてはほとんど支障がありません。ですが、難病というように治る病気ではないので、月に一度の通院が欠かせません。

大学までは学生の身分だったのでそれほど大変ではありませんでしたが、就職する際にはこの病気がネックになりました。

日常生活に支障がないとはいえ、月に一度通院のため休まなくてはならないことを説明すると、そのためかほとんどの会社に断られました。なんとか入った会社もその年の暮れに倒産。また、就職活動をやり直すことになりました。

なかなか就職が決まらず、ハローワークに行ったところ、たまたま私は「左目が見えない」という障害があったため、障害者手帳を申請すれば企業には障害者枠があると教えてもらい、その枠で就職できました。

しかし、生活に支障があるのは片目が見えないことよりも月に一度の通院だと感じています。

現在は土曜日外来のある病院に通っているので何とかなっていますが、それでも年とともに突発的に具合が悪くなることがあり、急な休みを取らざるを得ず、気持ち的にも体力的にも綱渡り状態です。


【こんな風に、困ってます】

日常的にはほとんど問題がないため、困っていることが見当たらないのですが、強いて言えば見た目で他の人からわかってもらえないことです。

まず、左目が見えないこと。

前の左耳が聞こえない方の投稿同様、(困ってるズ!vol.53: https://e.bme.jp/bm/p/bn/list.php?i=synodos&no=4&m=99 )私も左側に人が来ると視野が狭いために圧迫感を感じます。

なるべく自分では左端に位置取るようにはしますが、そうもいかないときには少々つらいです。

また、片目が見えないことで斜視がひどく、人によっては「どこ見てるの?」と言われ、結構へこみました。

また、難病では、疲れやすいなど目に見えないことがあるので、困ってるズ!のバッチや、都営地下鉄が作成した「ヘルプマーク」を付けていますが、これまで電車で席を譲っていただけたのは3回しかありません。

もう少し、このようなシンボルマークが浸透すればよいのにな、と思います。

それと、障害者手帳を持っていることで都営の乗り物は無料なのですが、それを知り合いに
「こいつは身障だからタダだよ。俺たちの税金で乗っているんだ」
と言われた時には心底へこんで未だに立ち直れずにいます。

幸い、「お前はこれまでさんざん苦労してきたんだから、少しくらいそういうメリットがあっていいんだよ」と言ってくれる親友がいるおかげで、何とか心くじけずに踏ん張っています。

もっと重く、大変な障害を抱えている方から比べたらなんてことのない悩みかもしれませんが、見えないからこそ逆に自分自身が苦しんでしまう場合がある、ということをわかってほしくて投稿しました。

(了)

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編集山本のぼやき

だんだんと夏の近づいてくる気配を感じます。みなさんどうお過ごしでしょうか。編集の山本です。荻上編集長の自宅に資料を送ることになり、筆ペンで宛先を書いたら果たし状のようになりました。無事開封されることを願いたいと思います。

そして、大募集のお知らせです!「困ってるズ!」の新企画としまして、困ってるズどうしの対談ができればと思っております。そこで、ぜひ対談をしてもいいよ、という「困ってるズ」の方(申し訳ありません、東京都内で対談できる方)を募集します。ご興味のある方は詳細をご連絡いたしますので、投稿フォームからご連絡ください。

今号の困ってるズ! もいつも通り、感想をお待ちしております。twitterは #困ってるズ をつけて、facebookは当日更新した記事のコメント欄に感想をいただければと思います。そして、そして、投稿も募集しております。どうぞ、よろしくお願いいたします!

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困ってるズ!

http://bit.ly/PqdG13

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見えない障害バッジ
http://bit.ly/tGBxh5

わたしのフクシ。
http://bit.ly/ucnJDR

シノドス
http://bit.ly/5Bv9D8

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編集長:大野更紗+荻上チキ
編集:山本菜々子(シノドス)
進行管理:久保健一郎(わたしのフクシ。)
発行:わたしのフクシ。+ 株式会社シノドス

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