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困ってるズ!vol.59

2015/06/20 (Sat) 18:30
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困ってるズ!
vol.59(2015/06/20)

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こんにちは、困ってるズ!です。
今回お届けするのは、
Kさんの「困ってること」です。

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【プロフィール】

1歳前後(詳しくは知らない)に、てんかんを発症し13歳で一度完治と言われるも、20歳の誕生日を目前に再発してしまう。1年間の休学を経て、2015年3月、なんとか大学を卒業しました。


【てんかんとは言っても色々あるけれど……】

自分は、薬を3種類も併用!それでも発作のコントロールが完全にはできない難治性です。再発以来、5回大発作が起きて、救急車→集中治療室での1週間入院治療。日常生活に気をつけていても、月2~3回の軽い発作は起きてしまいます。

また酷い片頭痛持ちで、片頭痛の治療も受けていますが、片頭痛予防の薬の効果も今一つで薬価が高い、片頭痛用痛み止めを飲まないとやっていけなく、頭痛は発作の引き金や前兆であったりするので、自分にとっては厄介者です。

混雑する大学病院へ毎月1回通院して、毎回大量のてんかんの薬と、頭痛の薬を貰って、自立支援で1割負担でも諭吉さんが消えていきます……。検査とかあったらもっと…もし自立支援がなかったら、3割り負担ですから、通院と薬だけで3万円もしますし、検査や処置が入るとかなり高額になります…自立支援は本当にありがたいです。


【就活、困ってます】

就職活動に苦労してます。主治医から就職活動の許可を得られたのが昨年11月くらいになってから。最後の大発作から1年以上、生活や就労に支障が出るような発作は起きてないということで。

同級生の多くは、もう内定を得ていた時期でした。遅すぎですよね。幸い?再発が確定して、障害者手帳を所得していたので、それを使っての障害者雇用で就活スタートしました。障害者枠だったら新卒でも、まだまだ求人がそれなりにあったので。

でも障害者枠と一口に言っても、企業によって、できる配慮が違ったりするので、主治医から就労にあたって制限されていることが結構あるので、それに引っかからないように……とするとなかなかない。上手くマッチして応募すると、だいたいは書類選考は通ります。

そして面接に行きます。新卒の面接でありがちなグループディスカッションや集団面接はなく、毎回、個人面接。どの企業でも、だいたい30分。長い所だと1時間もやります。そんな長い時間、何を聞かれると思いますか?大学で学んだこと?研究テーマ?自己アピール?まあそういう一般的な質問もあるにはあります。でもそれらは、長くて10分くらいです。

メインは、体調面のことを聞いてきます。時には、飲んでる薬の名前と飲むタイミングと量とか。薬の量と名前なんか聞かれて、答えたら、自分の発作がいかに抑えるのに悪戦苦闘しているか産業医なり、会社の指定病院なりに聞くなり、調べるなりすればわかってしまいます。

とある企業の面接を受けた時、思い切って言ってみました。「なぜ、薬の量や名前まで答えなくてはいけないのですか?体調によって変わることもあるし、プライバシーなので答えたくないです。」と。そしたら、「では無回答ということで」でした。説明になってない!!

まあ採用する側からすれば、状態を把握したいという気持ちはわかりますが、そこまで聞く?と思うことが多々あります。面接が終ると、ものすごく疲れると同時に、嫌な気分になります。就労に当たって必要だからというのもわかるけど、長時間、体調面のことばかり、若干プライバシーにも干渉した質問攻めというのは良い気分にはなれません。


【そして今は……】

発作が起きてはいないけれども、体調面はまた不安定になってきました。採血で、肝臓・腎臓が薬のせいで少しやられてるという数値が出てますが、発作が出ないようにすることを優先に、薬を追加し、そして増量……。就活も少し控えるように言われてしまいました。ダメではないですが。

そうは言っても焦ってしまいます。もう学生ではないし、遅くなればなるほど就職しにくくなるというのが日本ですから……。でも、正直ちょっと疲れました。心身ともに追いやられて、もうきついです。

てんかん以外でも、難病や内的障害のせいで、働きたくても働けないって人、たくさんいるのではないでしょうか? 働こうとすると、病気や障害で、えっ…ちょっと無理…と言われ働いてないと、見た目は何ともないから、ニートとか思われたり。

隠してて、ちょっと問題起きたり、体調崩してバレルと、何で言わないんだと言われて、隠さないでいると、見た目なんともないし、普通にバリバリできるし甘えてんじゃね?とか言われたり……。

見える障害のほうが、国も、企業も、「雇用促進してますよ」「雇用してますよ」「弱者にも優しい会社ですよ」とアピールしやすいイメージがあるのかもしれませんし、実際配慮しやすいのでしょうね。何をどう配慮したらいいか、見えますから。

でも本当に障害者雇用促進するなら、誰が見てもわかる障害者だけでなくそうでない人達の対策も、分け隔てなく、しっかりとしてほしいですよね。まあ雇用に限らず、学校とか、資格所得に対しても。これって、わがまま……ですかね?


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編集山本のぼやき

東京は夏到来、と思いきや、涼しかったり、雨の降ったりと、目まぐるしい日が続いております。みなさんの地域はどのような様子でしょうか。

今回は、Kさんに就活のお話を書いていただきました。以前、みなさんがTwitterに書かれたものをまとめた、「見えない障がい(困ってるズ)と仕事のはなし - Togetterまとめ」http://togetter.com/li/800271 もありますので、仕事の話に興味を持たれた方は、ぜひ目を通していただければと思います。

また、今号の困ってるズ! もいつも通り、感想をお待ちしております。twitterは #困ってるズ をつけて、facebookは当日更新した記事のコメント欄に感想をいただければと思います。そして、そして、投稿も募集しております。どうぞ、よろしくお願いいたします!

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困ってるズ!

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編集長:大野更紗+荻上チキ
編集:山本菜々子(シノドス)
進行管理:久保健一郎(わたしのフクシ。)
発行:わたしのフクシ。+株式会社シノドス

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