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困ってるズ!vol.20

2013/01/11 (Fri) 19:00
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困ってるズ!
vol.20(2012/1/11)

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こんにちは、困ってるズ! です。
今回お届けするのは、
もみじさんの「困ってること」です

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【私はこんな、困ってるズ!】

埼玉県出身の54歳女性。変形性股関節症を持っている。趣味はスポーツとお花を育てることなど。変形性股関節症でもできるスポーツをこれからも続けて行きたい。現在、障害者ための水泳大会出場、マスターズ水泳大会出場を目指している。去年まで在籍していた会社を解雇されて、現在失業中。

「変形性股関節症」とは、加齢と共に股関節が徐々に変形して行く、進行性の病気である。主に中高年の女性に多い病気であるが、なかには私のように10代で発症する場合もある。病気の原因が特定できない場合を「一次性」と呼び、股関節脱臼、ペルテス病など原因が特定されている場合を「二次性」と呼ぶ。股関節の変形が片側のみの場合と両側の場合がある。私は両側に変形があるため、「両側二次性変形性股関節症」が正しい病名である。

主な症状は痛みである。この痛みを我慢しさえすれば、できないことは何も無い。しかし、無制限の我慢はできない。その我慢を超えたことを、自分で判断することも難しい。翌日になっても痛みが残り、起きられなくなった時に、我慢の限界を超えたのだとようやく気づく。その時、学校、会社を休めば、周囲の人のみならず、家族でさえ、怠け者と言う。その人間性否定の毎日に、心身ともに疲れ切ってしまった。

小さい時から、明らかに歩き方が普通ではなかった。しかし、それをふざけていると思われ、担任の教師に「左右に揺れる歩き方は、悪い歩き方です。」と指摘されて、深く傷ついたことがあった。

長距離を歩くと痛みが出るのだが、痛みは他人からはわかってもらえない。家族でさえ理解できず、「なあに、それくらい……」「大丈夫」などと言われ続けた。理解してもらえずに、ついつい無理を重ねて、ついに病気が2つになり、現在「身体表現性障害」と診断された。

【私はこんな風に、困ってるズ!】

初期の頃の股関節の痛みは、少し無理をすると股関節に違和感を覚える程度であったが、徐々に痛みが増して行って、休憩をしなければ歩き続けられなくなった。その頃はまだ少し休めば再び歩けるようなる。常に痛いわけではないので日常生活で困ることもなかった。股関節に負荷がかからないように、股関節が痛み出さない程度に歩く距離や、立ち作業の時間を抑えて対応していた。

病気が徐々に進行して行くと、1日の終わりに股関節が痛み出すが、朝には回復するようになる。さらに進行すると、翌日まで痛みが回復しない時もあり、痛みが出ない程度に日常生活の活動量を抑えるようになるため、日常生活に不便が生じてくる。活動量を抑える生活を送っていると、筋肉が落ち、股関節の可動域も狭くなる。人によっては、爪が切れない、靴下が履けない、胡坐がかけない、和式トイレが使えない等で日常生活に支障がでる。末期になると安静時痛が起き、座っていても寝ていても痛いが、鎮痛剤が効かなくなる。痛みのせいで寝不足になり、人によっては、股関節を取ってしまいたいと思うようになるらしい。ここまで進行すると、人工股間節全置換術を受ける治療方法しか選択肢が無くなる。

痛みの原因は、初期の頃は股関節に炎症が起きるためである。股関節の変形が進むと、軟骨が減ってくるために、骨同士が擦れあって痛みが出る。末期になると、軟骨が全くなくなる。

私の手術は、十二歳二回(自骨)、十三歳二回(自骨)、二十九歳(右固定)、三十四歳(抜去術)、四十六歳(右人工)、五十一歳(左人工)の合計八回である。

私は薬学部に進んだが、薬剤師の仕事は立ち作業が多いことを知り、一般企業に就職することにした。入社当初は立ち作業とデータ整理の仕事を問題なくこなせると思っていたが、学生実習と仕事でお金をいただくことは全く違っていた。重いものを持って職場を移動する日々で、私の足の痛みは徐々に強くなった。

入社から数年後、上司から突如「いや、まいったなあ、と最初は思ったんだ」と言われた。どこまで仕事ができるのやら、と上司は考えたのであろう。続けて「だけど実験が好きみたいだから、職場に残すことにした」とも。

足の痛みが激痛に変わった二十九歳で右足固定の手術をすることになった。医師には、「正座はできなくても良い。歩くことと椅子に座ることができるようにして欲しい」とお願いしたが、手術後の結果は、寝ることも、座ることも、立つことも、歩くことも苦痛になり、全身倦怠感にも悩まされるようになった。

出来ることなら仕事を辞めたいとも思ったが、若年性認知症で長期入院中の父の費用と日々の生活が掛かっている。母(パート労働者)の働きだけでは到底無理であった。有給休暇や生理休暇、フレックスタイム制度など何でも使い、朝は「頑張れ、頑張れ」と自分を励ましながらベッドから転げ落ちるように起きて、働き続けた。

形容し難い鈍い左股関節の痛みが二十四時間、数ヶ月続いた。「夜休む時、このまま永久に目が覚めなければ良い。全ての責任を放棄して死んでしまいたい。」涙がとめどなく溢れ、嗚咽を母に聞かれまいと布団をかぶった。

とうとう「障害者だからといって、特別扱いは一切許さない」、と上司からいわれ、十五年勤めた会社を退職することになった。決して怠けたのではない。苦痛に耐えかねての遅刻や欠勤の連続だった。しかし、体調やその原因等の病気に関して聞いてくれる気遣いは一度もなかった。世の中は男性優位の社会である。その中で障害を持つ私は必死に生きてきたのだ。

その後、職場での配慮を求めて転職を繰り返したが、理解ある職場に恵まれず、ついに去年の年末に解雇された。現在心身医療科により「身体表現性障害」と診断されて、通院加療中である。

【こういうときに、助かるズ!】

「なにか、私で助けられることはありますか?」と聞かれたことが一番うれしかった。自分から障害がある旨を伝えても、理解が得られるとは限らず、傷つくことが多かった過去の経験から、なかなか配慮を自分から求めることが難しい。そのために、人から「配慮して欲しいことを聞いてもらえる」と、ほっとする。実際に配慮してもらうことは少ないが、足の痛みのために座っていても、「怠けている」と思われないだろう、と安心できる。

【こうなったら、助かるズ!】

まずは、家族や職場の人に変形性股関節症について勉強して欲しい。そして、配慮の必要のない障害者なんていないのだと理解して欲しい。

遊んでいても生活できる社会ではなくて、障害者が安心して働ける社会を目指して、障害者と健常者、行政が共に協力しあう関係を作りたい。

見えない障害バッチは、公共空間において障害者であることを可視化できるツールであると思う。広く普及して、私のような障害者でも優先席に安心して座れる日本社会となる日が、1日でも早く訪れることを願って止まない。

【最後に……】

私は現在、HPを運営している。誕生から現在に至るまでの、私が障害に対する無理解に苦しみ、泣いた日々を綴っている、3つのえくぼ(私の半生記)を是非読んで欲しい。

ずうずうしい考えかもしれないが、「3つのえくぼ」を出版できないかと模索中。ご協力していただける方を広く募集している。

http://homepage3.nifty.com/kokansetsu/index.html

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編集金子のぼやき

あけましておめでとうございます。困ってるズ!編集担当の金子です。本年もどうぞよろしくお願いいたします。

2012年6月に困ってるズ!が始まって、もう半年が経ったんですね。最初はまちまちだった配信も、安定して月3本の配信が出来るようになってきました。これも投稿くださる皆さんと、購読と感想をくださる皆さんのおかげです。本当にありがとうございます。

困ってるズ!の今年の(個人的な)目標は、このまま安定的な配信を続けることと、困ってるズ!の新しい活動を始めること。具体的なことはこれから考えます……笑

それから、年末にご案内しましたメルマガ引っ越しキャンペーン「見えない障害バッジ特別版」の詳細については、次号配信時にご案内いたします。楽しみにお待ちください!

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困ってるズ!

http://bit.ly/PqdG13

http://bit.ly/MbZlFc

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見えない障害バッジ
http://bit.ly/tGBxh5

わたしのフクシ。
http://bit.ly/ucnJDR

シノドス
http://bit.ly/5Bv9D8

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編集長:大野更紗+荻上チキ
編集:金子昂(シノドス)
進行管理:久保健一郎(わたしのフクシ。)
発行:わたしのフクシ。+ 株式会社シノドス

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