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困ってるズ!vol.79

2016/10/03 (Mon) 18:00
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困ってるズ!
vol.79(2016/10/3)

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こんにちは、困ってるズ!です。
今回お届けするのは、
久遠(くおん)さんの「困ってること」です。

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【簡単なプロフィール】

私は20歳の時にてんかんを発症しました(知らなくて33歳まで治療はしていません)。当時は、ある県の介護福祉士の専門学校の学生でした。卒業して、就職もしました。そして、30代前半で結婚する直前に、てんかんの診断を受けました。

話すと大変長いので私のブログ『purpleday 100分の1の物語』(http://blog.livedoor.jp/purpleday7520/)を見ていただけると嬉しいです。


【私はこんな困ってるズ!です】

普段はなんてことのない普通の人です(そのへんのおばちゃんと思ってください)。でも、発作(私の場合は突然意識を失ってしまったり、ぼーとしてしまう発作)が起きてしまうと、怖がられてしまって。人の見る目が変わってしまいます。そうなると、生きているのも辛くなるのです。

てんかんは100人に1人いるありふれた脳の病気です。しかし、日本においても諸外国においても、偏見と差別が根強くあります。そのため、結婚、進学、就職にも支障が出ます。本当のところ、困ったことはきりがないほどでできます。


【こんな風に、困ってます】

てんかんはありふれた病気なのですが、残念ながら診療にあたる医師でも理解している方が少ないのが実情。

てんかんの専門医(てんかんの専門医師)は、日本全国で500名ほどしかいません。そのため、治療(てんかんの専門病院)に行くためにかなり遠くの病院に通院……というケースも(私もそうです)。ほかの患者さんの中にも、よい治療を必死に探して歩いている方、薬が合わずに新薬を待っている……なんていう方も大勢おられます。

私は(田舎だったからなのか、運が悪かったのか)、今の医師に落ち着くまで10人の医師にかかりました(救急、セカンドオンビニオンを含めると)。その上、通院先の医療関係者からも周りにいる人々からも偏見の目で見られ、辛くなってしまう日々が約9年続きました。

でも、このままではいけないので、自分を変えるために、「てんかんになったことはそんなに悪いことか?」と考えるようになりました。そして、現在は”てんかんを伝えるマンガ”『purpleday 100分の1の物語』をブログで発信しております。

今の世の中を変えることは到底無理ですが、いつか時代が変わって、てんかんの事を理解してもらえたら……と思い、今日もマンガを描いています(そんなに簡単なものではないです……。実際は)。


【こんな時に助かります】

今まで暗い話ばかりしていましたので、よかったこともお話させていただきます。

治療をはじめて数年後、てんかんの発作によって転びやすくなってしまいました。あまり発作によって転びやすくなってしまったので、知り合いや当時の医師に大変心配されてしまいました。

安全のために頭を守る”頭部保護帽(とうぶほごぼう)”が必要になりました。一般的に”革製でできている、おしゃれでもなく、いかにも……”というものをかぶることになってしまった……。と大変落ち込みました。

そんなある時、「株式会社 特殊衣料」というメーカーの”見た目もおしゃれで、保護の機能もしっかりしている”帽子(『abonet』)に出会いました。それでも、”頭部を守る帽子”をかぶることを簡単には受け入れられない自分との闘いは終わるわけではありません……。とはいえ、(株)特殊衣料さんの帽子に出会わなけば、未だに発作で転んだ時の頭のけがは重かったかもしれません。

現在、(株)特殊衣料さん、abonet製品のホームページには私のマンガブログのリンクを張っていただいております。このことに関しては、”一生分の運”を使い果たしたといってもよいくらい、うれしいお話でした。本当に感謝しております。

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編集のぼやき

こんにちは!困ってるズ!編集担当の大谷です。
最近は寒くなったり暑くなったり、不安定な天気が続きますが、みなさんお変わりなくお過ごしでしょうか。

さて、今回もみなさんからの感想をお待ちしております。Twitterでは#困ってるズをつけて、facebookは当日更新した記事のコメント欄に感想をいただければと思います。

そして、投稿も大募集中です!短くても、まとまらなくても構いません。最近ちょっと困ってること、気になってること、ぜひ教えてください。
(過去のバックナンバーも読むことができるので、こちらも覗いてみてくださいね。→ https://e.bme.jp/bm/p/bn/list.php?i=synodos&no=4&m=188)
どうぞ、よろしくお願いいたします!
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困ってるズ!

http://is.gd/QTgmu3

http://is.gd/p6z4Iq

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見えない障害バッジ
http://is.gd/jVxXTr

わたしのフクシ。
http://is.gd/R3jS2R

シノドス
http://is.gd/v5VYzy

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編集長:大野更紗+荻上チキ
編集:大谷佳名(シノドス)
進行管理:久保健一郎(わたしのフクシ。)
発行:わたしのフクシ。+ 株式会社シノドス

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