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困ってるズ!vol.81

2016/11/09 (Wed) 17:30
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困ってるズ!
vol.81(2016/11/9)

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こんにちは、困ってるズ!です。
今回お届けするのは、momoさんの「困ってること」。

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【簡単なプロフィール】

2年前に「遅発性ジスキネジア」「遅発性ジストニア」という希少難病になりました。仕事もできなくなって、入退院を繰り返しました。今は地蔵画家として活動しています。


【私はこんな困ってるズです】

ジストニアは薬の副作用で起きる病気です。筋肉の断裂や萎縮等により、呼吸がしにくい、舌の不随意運動(自分の意思とは関係なく体が動いてしまう)が起きる、目が見えづらい、耳も聞こえにくい、手が震えるなどの症状があります。

ジストニアの症状で首が傾いていて、全身の体幹バランスにも障害があります。立ち上がりの際に転倒する、何かにつかまって立ってもふらふらして安定しません。同時に筋肉の痛みもあって、疲れやすいです。

自分で入浴や着替え、ゴミ出し等ができません。生活する上で介護が必要な状態ですが、遅発性ジストニアは国の難病指定を受けていないため、支援が受けられずかなり厳しい状況です。その上、遺族年金を受給しているため障害者年金も受けられず、私の年齢では介護保険制度の対象からも外れてしまいます。また、障害者のヘルパーは不足していて、なかなか介護に入れないと言われます……。


【こんな風に困っています】

首の筋肉や胸の筋肉が勝手に締め付けるせいで、呼吸困難になります。呼吸器科へ行っても「呼吸器の問題ではなくジストニアの症状だ」と言われ、在宅酸素療法を受けようにも保険が適用されません。やむを得ず、自分で酸素を購入してしのいでいますが、常時息苦しさを感じています。

病気になってからは長時間起きていられなくなり、ほとんど寝て過ごすことが多くなりました。外出は通勤程度でもすごく疲れてしまい、次の日まで寝込んでしまいます。

また、雨や台風などは激しい頭痛のため嘔吐することがあります。ただ、喉の筋肉が締まってしまうので、吐いた物が喉につまって窒息しそうになります。寝ている間も自分の唾液にむせて、困っています。喉の筋肉も痩せ衰えて、声が出せないこともしばしばあります。

いつも食べ物が喉に詰まったり、誤嚥(気管に入ってしまう)したりして、楽しみだった食事が怖いものになってしまいました。安心して取れるのはゼリーやとろみをつけたエンシュア・リキッド(総合栄養剤)だけになり、悲しいです。

病気は、外出の楽しみや食事の楽しみ、すべて奪っていきます。


【こんな時に助かります】

ジストニアは希少難病のため、同じ病気の方との交流は助かります。私も所属している「ジストニアの会」では遠方の方が多いので、ネットや電話でお話しています。また、さまざまな難病患者の方の悩みを解決する団体「難病ソリューションズ」(http://blog.canpan.info/nanbyo-solutions/)にも所属して、難病の方々とも交流しています。

また、自立生活センター(CIL)という事業所があり、困ったことがあるとよく相談に行きます。生活の支援としてあったらいいなと思うのは、ゴミ出しサービスや、外出の際のサポートなどです。通院も遠くの病院へ行くため、大変です。


【最後に】

現在、医師から、誤嚥、窒息を防ぐためには鼻腔栄養補給(経鼻栄養補給=鼻腔からチューブを通し、栄養や水分を投与する方法)にする必要がある、と言われています。もしくは、胃瘻(内視鏡手術によってお腹に穴を開け、直接栄養を投与する方法)にするか、と言われて悩んでいます。

最悪、気管切開の手術をしなければならず、声を失ってしまう可能性があるそうです。私の今の目標は、手術で声を失ってしまう前に地蔵画の個展を開きながら全国各地を回って、そこで多くの方々と出会ってお話しをしたい!そして、病気や障害に対する理解を求めたいと考えています。

私が描くお地蔵さま『じぞちゃん』を見て、多くの方が「癒された」「笑顔になれた」「励まされた」と言ってくださります。一人で悩まないで、いろんな人が集まり、話をする機会を作りたい。そのために、ぜひとも個展を実現したいと思っています。


クラウドファウンディングをしています。応援して下さい!→
「私を救ったお地蔵さまの絵で人々の体や心の痛みを癒やす個展を開きたい!」
https://kibidango.com/project/395/action

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編集のぼやき

すっかり冬になりました。花屋の店先に並んだいろんな松ぼっくりを見るのは楽しいです。

今回もみなさんからの感想をお待ちしております。Twitterでは#困ってるズをつけて、facebookは当日更新した記事のコメント欄に感想をいただければと思います。

そして、投稿も大募集中です!短くても、まとまらなくても構いません。最近ちょっと困ってること、気になってること、ぜひ教えてください。
(過去のバックナンバーも読むことができるので、こちらも覗いてみてくださいね。→ https://e.bme.jp/bm/p/bn/list.php?i=synodos&no=4&m=197)
どうぞ、よろしくお願いいたします!

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困ってるズ!

http://is.gd/QTgmu3

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見えない障害バッジ
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わたしのフクシ。
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シノドス
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編集長:大野更紗+荻上チキ
編集:大谷佳名(シノドス)
進行管理:久保健一郎(わたしのフクシ。)
発行:わたしのフクシ。+ 株式会社シノドス

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