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    困ってるズ!vol.14

困ってるズ!vol.84

2017/02/27 (Mon) 18:00
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困ってるズ!
vol.84(2017/2/27)

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こんにちは、困ってるズ!です。
今回お届けするのは、江口たまさんの「困ってること」です。

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【簡単なプロフィール】
1978年生まれ。東京都内在住。上智大学卒業後、女性向けWebメディアや企業広報誌などの企画・編集を経て、2010年にフリーライターとして独立。夫と息子の3人暮らし。2013年、35歳のときに高安動脈炎(大動脈炎症候群)と診断され、闘病中。著書に1年間の療養生活を振り返った『高安動脈炎と生きる』(Kindle版: http://amzn.asia/6t0Doeo)。ブログ:https://tamastyle.com/ ツイッター: @ta_mocha


【私はこんな、困ってるズ!です】

こんにちは。江口たま(仮名)と申します。私は2013年、当時35歳のときに指定難病の一つ高安動脈炎(大動脈炎症候群/高安病)と診断されました。この疾病は、免疫の異常によって血管に炎症が起きます。この難治性の血管炎にはいろいろな種類がありますが、高安動脈炎はおもに大動脈と、大動脈から最初に枝分かれした太い血管(総頸動脈、鎖骨下動脈、腎動脈など)に病変ができる膠原病のひとつです。

日本国内には約6000人の高安病患者がいて、発症年齢は20代から30代の女性が多いと言われています。代表的な膠原病として、関節リウマチ、全身性エリテマトーデス(SLE)、強皮症、多発性筋炎などがありますが、少しでも多くの方にこの膠原病のこと、難病や障がいのこと知ってもらうことで、理解者を増やしていければと思い、このたび「困ってるズ!」に寄稿いたします。

高安動脈炎の症状は人によりさまざまですが、炎症が長く続いて発熱や、疲れやすいという症状がでます。頭のほうに行く血液の流れが悪くなってしまうと、首の痛みや頭痛、めまいなどの症状を訴える人も少なくありません。

脈に左右差があったり、脈が触れなかったりするので別名「脈なし病」とも言われます。腕が疲れやすいので「片方の手だけでドライヤーを扱いづらい」という同病者の方の声もよく聞きます。

目に行く動脈が詰まってしまうこともあるので、視力障害をおこす人も少なくないようです。高安動脈炎の「高安」とは眼科医の高安右人先生が発見した病気なのでこの名がつけられたそうです。

私は肺動脈と左右頸動脈と冠動脈の3ヶ所に病変があり、肺梗塞を起こし、狭心症も合併してしまいました。そのため急性期には胸痛や息苦しさという症状がありました。いまでも日によって体調変動があり、とくに低気圧や台風が接近してくると、体調が悪化傾向にあります。血圧が高くなったり逆に低くなったり、頻脈がおきると動悸や息苦しさ、手足の脱力感や全身の倦怠感で体が重だるくなって動けなくなるので、そういうときにはひたすら安静にして過ごすしかありません。

治療内容としては、ステロイドと免疫抑制薬を組み合わせて炎症を抑えています。脳梗塞や心筋梗塞を起こすリスクがあるので抗血小板薬や、血栓ができないようにする抗凝固薬も服用しています。そのほか、狭心症用のお薬や、ステロイドの副作用を抑えるために、骨粗しょう症予防薬など1日10種20錠以上を服薬しています。

【こんな風に、困ってます】

日常生活のなかでは、早歩きができない、走れない、買い物などで重たい荷物が持てないなどが挙げられます。いずれも、息苦しくなってしまうからです。また、腕をのばすと、血の気がサーッとひいて立ちくらみをおこしやすいので、高いところの荷物を降ろしたり、洗濯物を干したりすることが苦手です。動き回ると同様の症状がでるので、家のなかで探しものをするときは家族に協力してもらいます。狭心症があり、動悸がおきるたびに不安もよぎるので、日常のメンタルコントロールにはとても苦労しています。

わが家には幼い子どもが一人いますが、子育てシーンでの困ったこととして、4歳(当時)の息子と手をつないで幼稚園から歩いていた帰宅途中、息子が私の手を振り払って一人で走ってどこかに行ってしまい、幼稚園の先生たちと行方不明になった子どもを一緒に探しまわったという苦い思い出があります。

そのときは手足に力が入らず、走れない自分がもどかしく、腹立たしくもあり、涙しました。長期入院中に成長するわが子を抱っこしてあげられなかったことも、母としてはツラかったです(その分いまでは毎朝ハグしてあげています)。

そのほか、部屋の片づけをするとめまいをおこしやすいので、部屋が散らかっていても家族には大目に見てもらっています。夫は会社員で、私は主婦という立場ですが、立ちっぱなしの家事は疲れやすく苦手なので、体調がすぐれないときには夫には夕飯を外で食べてきてもらったり、休日は食事や洗濯なども夫に担当してもらいます(本当に両家の両親も含め家族の協力にはいつも感謝しています!)。

私自身はというと、作る気力も食べる気力もなかったりすることも多いので、食事は簡単に済ませることもしばしばです。せめて、育ち盛りの子どもだけには栄養があるものを食べさせたいという気持ちはあるので、民間の家事代行サービスなどを利用したいとも思いますが、手軽に利用できる料金体系でもなく、毎年かかる医療費(最低でも年間20万円)やこれからの教育費のことを考えると、なかなか利用は躊躇してしまっている現状です。

余暇の過ごし方としては、月に一度の通院や子どもの送り迎え、学校行事以外は、ほとんど外出していません。旅行は夏休みとお正月にそれぞれの実家に帰省するくらいです。最近、引っ越しをしたので、美味しいお店などを開拓したいところですが、糖質・塩分・脂質カットの食事制限をしていますし、人の多い場所では感染症にかかるリスクもあるので、なかなか外食にも行きづらくなっている現状です。

とはいえ、この病気を患ってからも、通勤や移動を伴う仕事は難しくはありますが、在宅ワーカーとして、校正やライティングの仕事を細々と続けています。また、趣味と仕事を兼ねて個人のブログ「難病オトナ女子の生きる知恵袋」(https://tamastyle.com/ )を立ち上げました。

このブログでは、高安動脈炎をはじめとする膠原病や難病・障がい・健康、お金・仕事・子育てなど、難病のあるなしにかかわらず生き方のヒントになるような情報を幅広く発信しています。社会とのつながりを持つことができるので、ブログを書くことは、いまの私にとっての“生きがい”の一つと言ってもいいかもしれません(笑)

【こうなったら、助かるズ!】

なかなか外出が難しいのですが、病気のことも含めて、気軽に話ができる仲間や相談相手がほしいと思います。すでに全国膠原病友の会などの患者会やツイッターなどのSNSを通じて患者同士のつながりはありますが、公的サービスの面においてやや不満もあります。

具体例を挙げれば、現在、私は東京都内に住んでいますが、東京都多摩地区には保健所で土日が開所しているところがなく、難病相談支援センターの会議室貸出は23区内にしかありません。多摩地区から難病相談支援センターのある広尾(渋谷区)へはアクセスがいいとは言えず、体力のない私のような難病患者は気軽に相談さえ行けない現状にあります。

また、障害者福祉会館も空きが少なくなかなか使えない現状です。週末や夜間も対応を可能にするなど、今後、ぜひ改善してほしいと思います。

また、通院時などに電車やバスを利用することがありますが、30代の若さで、傍目では健康そうに見える私が、優先席に座っていると周囲から誤解を受けることもあるので、カバンにはヘルプマーク(*)をつけて外出するようにしています。

【写真:ヘルプマーク】 http://synodos.jp/wp/wp-content/uploads/2017/02/image001-1.jpg
(*)ヘルプマークとは、義足や人工関節を使用している方、内部障害や難病の方、または妊娠初期の方など、外見から分からなくても援助や配慮を必要としている方々が、周囲の方に配慮を必要としていることを知らせることで、援助を得やすくなるよう東京都が作成したマークです。

現在ヘルプマークは全国に拡大しつつあるようですが、マタニティマークなどと比べるとまだまだ認知度が低いので、2020年の東京オリンピック・パラリンピックなどを契機に、ヘルプマークが広く知られるようになることを願います。

難病や障がいのあるなしにかかわらず、誰しも一人では生きていけません。お互いに支え合っていくことが大切だと思います。多様性が受容され、誰もがより過ごしやすい社会になるように、私自身も微力ながらこれからも活動していきたいと思います。

●膠原病に関する参考文献
橋本 博史 (監修) 『図解 膠原病がよくわかる最新治療と正しい知識』
http://amzn.asia/fSQkXcu

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編集のぼやき

こんにちは。2月が28日までしかなかったことを忘れており、突然訪れた月末にあたふたしています。みなさんは、いかがお過ごしでしょうか。

さて、今回もみなさんからの感想をお待ちしております。Twitterでは#困ってるズをつけて、facebookでは当日更新した記事のコメント欄に書き込んでください。

そして、投稿の方も随時募集中です。過去にご投稿くださった方もぜひ、最近の困ってること・助かることなど教えてください。どうぞ、よろしくお願いいたします!

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困ってるズ!

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見えない障害バッジ
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シノドス
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編集長:大野更紗+荻上チキ
編集:大谷佳名(シノドス)
進行管理:久保健一郎(わたしのフクシ。)
発行:わたしのフクシ。+ 株式会社シノドス

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