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困ってるズ!vol.28

2013/03/22 (Fri) 19:00
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困ってるズ!
vol.28(2013/3/22)

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こんにちは、困ってるズ! です。
今回はいつもとちょっと違うメルマガをお届けします。
「表皮水疱症」をお持ちの薄田たか子さんに、早稲田大学大学院経済学研究科 杉村健人さんがインタビューしてくださいました。

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「表皮水疱症(ひょうひすいほうしょう)」という病気をご存知でしょうか。表皮水疱症は、全身の皮膚や粘膜へのちょっとした圧迫や摩擦が原因で火傷をしたときのような水ぶくれができてしまったり、ただれてしまったりする病気です。重症の場合は日常生活を送ることすら困難で、最悪死んでしまうこともあります。この病気は皮膚を作るタンパク質の生成に必要な遺伝子の異常による稀少難治性皮膚疾患で、国の特定疾患にも指定されている難病です。

現在日本には厚生労働省が把握しているだけで約300人、専門医による推定では2000~3000人の表皮水疱症患者がいるとされています。

表皮水疱症には根本的な治療法がありません。できるだけ摩擦を避けることを心がけ、水ぶくれが出来てしまったときは、水ぶくれをつぶしてからガーゼや包帯などで覆い皮膚の再生を待つといった対処療法が基本となります。最近ではiPS細胞を使った遺伝子治療が期待されていますが、実用化はまだまだ先になるでしょう。

表皮水疱症は患者数が少なく認知度も低いために、ちゃんと処置を行える医師の数も限られており、多くの患者さんが適切な治療を受けられない状況にあります。また、毎日のケアに対する支援も十分ではなく、患者さん本人だけでなくそのご家族にも大きな負担がかかってしまうやっかいな病気です。

今回は、表皮水疱症患者の薄田たか子さんに、表皮水泡症で困ってることについてお話いただきました。


■苦しみを乗り越えて強くなれました

――薄田さん自身の表皮水疱症患者としての体験についてお話をお聞きしたいのですが、今までの病歴について教えていただけますか?

表皮水疱症だと分かったのはわたしが1歳か2歳のころでした。親が専門医に診てもらうために東大病院に連れていって、そのときに表皮水疱症と診断されました。

赤ちゃんのころはしょっちゅうハイハイして壁にゴツンと額をぶつけていたみたいで、そのころの写真を見るといつも顔に水ぶくれや傷ができていました。また、ステロイドか何かを使用して、顔が膨らんでムーンフェイス(編集部註:ステロイドなど薬の副作用で、顔がむくんでしまうこと)になっちゃったときの写真もあります。

子供のころはよく運動しますから、しょっちゅう包帯はズレてくるし、水ぶくれや傷は出来るし、見た目でも周りからからかわれたりしましたね。それでも小さいころはいじめられても逆に追い掛け回したりして遊んでいました。なんで自分はこうなんだろうとは思っていましたけど。

でも、思春期になるとやっぱり自分の見た目のことで悩みましたね。フォークダンスで男の子に手をつないでもらえないとか、仲間はずれにされるとか。同性の子とは仲良く笑ったり遊んだりしていましたけど、異性はダメでしたね。相手にしてもらえないし、気持ち悪がられてしまって。

現在では症状は安定しています。若いころみたいに運動もしないですしね。

――若いころはご自身の病気の事で随分悩まれていたようですが、現在の薄田さんを見ていると病気に対してとても前向きに接しているように思います。昔と今とで病気に対する思いや考え方に変化があったのでしょうか?

昔と今とでは全然違いますね。辛さがなくなったというかなんというか。若いころ、特に思春期のころは辛かったです。お医者さんにあなたは子供が産めないとか、20歳まで生きられないとか言われていましたから。脅す気はないんでしょうけど、医者もこの病気のことがよく分からないから、生半可な知識で言うわけですよ。

でもわたしもそれを信じちゃうんです。わたしは子供も産めないし結婚もできないし、20歳まで生きることもできないって。そう思い込みながら思春期を過ごしてきたので、とても暗くなりますよね。と言いながらも、わたしのパーソナリティーがあまり暗くはないので、それにすごく救われていることに途中で気がついたんです。やんちゃな性格でよかったという感じです。

若いころは結婚のこととか出産のこととかいろいろ悩みました。でも今となっては、こうした悩みや苦しみがあったからこそ今のわたしがあるんだと考えられるようになりました。そのときそのときはすごく嫌でしたけど、どうにかして乗り越えられてきたので、これから何があってもなんとかなるだろうって思えるようになったんです。

難病の人って多いですよ、そういうの。生まれつき大きな不幸を背負っているわけですから、それ以上の不幸はないんです。難病を抱えたことによってすごく人間が強くなれるんです。そういうチャンスをもらえただけでもわたしは神様に感謝しています。


■多くの人の支えが大切なんです

――難病を抱えて生きていることを神様に感謝できるというのはなかなかできないことだと思います。どうして薄田さんはそう思えるようになったのでしょうか?

わたしがそう思えるようになったのはわたしの結果が良かったからというか、体に大きな問題も出ず、運良く良い人たちにめぐり合うことができたからであって、苦しんでいる人にとって難病はやっぱり苦しいものなんです。それでも苦しんでいる人たちにも病気を乗り越えて強い人になれるチャンスはあるんです。そうなれる手助けをわたしはしたいです。

わたしだって自分ひとりでこうなれたわけじゃありません。いろんな素晴らしい人がいたから乗り超えられたんです。患者さんの中にはかなり重い症状の方がいます。生きているだけでもすごいと思えるような方がいます。そういう人たちだって支えてくれる誰かがいるから生きていられるんですね。

わたしも医療者だったり家族だったり、今までに関わりのあった人みんなに支えられてこうしていられるんです。


――今までに関わりのあった人みんなに支えられているとおっしゃられましたが、支えになった方を何人か挙げるとしたらどういった方がいらっしゃいますか?

子供のころですと、小学校の保健の先生がいつも目をかけてくれて、保健室行けばいつも優しくしてくれて、とても助けになりました。また、わたしの親は毎日毎日治療してくれたし、難病を抱えたわたしを隠すこともなく、「何も悪いことをしてないんだから表に出なさい」と言ってわたしを育ててくれました。

あと、わたしが子供を生む決意をさせてくれたお医者さんにはとても感謝しています。そのお医者さんは順天堂病院の先生で「あなたは症状が軽いんだし、今は良い薬もあるんだから産みなさい」と言ってくれて、その言葉で子供を生む決心がついたんです。もしその先生がやめたほうがいいなんて言っていたらわたしは子供を産まなかったと思います。わたしたち患者にとって医療者の言葉ってものすごく大きいんです。

わたしを含め、表皮水疱症で苦しんでいる人は他者とつながりたいという必死な想いを抱えています。認知度が低いことから生まれる誤解や見た目の問題などで他人とのコミュニケーションが難しくなることがあります。ですが、難病を抱えた人が強く生きていくためには周りの人の支えが必要なんです。わたしは幸運にも素晴らしい人たちと出会うことができましたが、全ての患者さんがわたしのような幸運に恵まれているわけではありません。

今回のインタビューのような機会を通じて少しでも多くの方に表皮水疱症を知ってもらい、多くの患者さんの支えとなってくれる人が増えてくれることを心から願っています。


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編集金子のぼやき

こんにちは、いつもとちょっと違う困ってるズ!いかがでしたか? 薄田さんが「他者とつながりたいという必死な想いを抱えています」とおっしゃっていますが、困ってるズ!が、つながりのきっかけになれば幸いです。

最近、ツイッターで感想を下さる方が増えてとても嬉しいです。初めてお見かけする人もちらほら。いろいろなご感想おまちしておりまーす。 #困ってるズ をつけてツイートください!

今月の困ってるズ!は今日でおしまい。もちろん応援版は今月末にお届けします。いろんな視点で困ってるズについてお書きいただいていますので、ぜひご登録ください。次回の通常版困ってるズ!は四月配信! お楽しみに!

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