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困ってるズ!座談会

2017/08/09 (Wed) 17:25
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困ってるズ!座談会(前編)

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こんにちは、困ってるズ!編集部です。今日は、困ってるズ!読者の3名にご参加いただいた、「困ってるズ!座談会」の様子をお届けします。
(過去に配信した困ってるズ対談企画・第1弾のバックナンバーはこちら→
前編:https://is.gd/epc17C 中編:https://is.gd/Bd0Uim 後編:https://is.gd/CnRirx)

今回のテーマは「困ってるズ!と仕事」です。お話しいただいたのは、難病患者の嶋田正さん、子宮体がんサバイバーの篠田有紀さん、変形性股関節症を持つ、もみじさん。就職、職場での配慮について、また患者同士のコミュニケーション、家族からの理解など、幅広くお話しいただきました。前半・後半に分けての配信です。どうぞ、お楽しみください。

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◇私たちはこんな困ってるズ!

――まずは、みなさんの自己紹介からお願いします。

嶋田:嶋田正と申します。48歳です。12歳のときに膠原病の一種である全身性エリテマトーデス(SLE)という病気を発症し、ずっと治療を続けています。SLEは自己免疫疾患ですので、免疫細胞が自分自身を攻撃してしまいます。それにより私の場合は腎臓機能が落ちており、むくみや疲れやすさがあります。また、それとは別に、左目が見えないので視覚障害で6級の身体障害者手帳を持っています。

篠田:篠田有紀と申します。私は2008年の末に子宮体がんステージ4Bと診断され、現在も治療中です。子宮、両側卵巣を全摘出しています。また、リウマチ性疾患の線維筋痛症とも診断されており、全身の痛みがあるので歩行の際は杖を使います。「障害者手帳お持ちですか?」と聞かれるたびに、「線維筋痛症は難病指定されていないので、障害者手帳は持っていません」と説明しています。

子宮体がんの診断を受けてしばらくは抗がん剤投与をしながら仕事をしていましたが、経済不況のため2010年にリストラされてしまいました。それ以降、1200社以上応募しているのですがまったくご縁がなく、未収入の状態が続いており、現在も家族に支援してもらっている日々です。

もみじ:「両側変形性股関節症」を持っています。加齢とともに股関節が徐々に変形していく進行性の病気です。主な症状は股関節の痛みです。赤ちゃんのころの脱臼が原因ですので、生まれた時からずっと障害を抱えている状態でした。障害者手帳をとったのは24歳の時です。

障害者雇用枠で就職したのですが、障害者としての配慮がまったくなく、痛みを我慢して働き続けた結果、症状が悪化してしまいました。6年前に、ついに体が動かなくなり、失業しました。そして、いままでの闘病歴や、仕事で配慮が得られなかったこと、家族に理解してもらえなかったこと、恋愛のこと、学校でいじめられたことなどを振り返り、『3つのえくぼ』(https://www.dlmarket.jp/products/detail.php?product_id=275562)という書籍にまとめました。


◇「見えない障害」と仕事

――障害者手帳をとろうと思ったきっかけなどはありますか。

もみじ:大学の卒業時に「障害者手帳を持っていた方が便利だよ」と就職課の方に教えてもらい、申請しました。私の場合、本当は給付対象外だったそうなのですが「若いのに大変だから、診断書はすこし重めに書いておくね」という先生の温情措置があり、4級の障害者手帳を取ることができました。

嶋田: 私は最初に入社した会社が倒産した後、ハローワークに行った際に「左目が見えないなら視覚障害で手帳をとったらどうか」と勧められ、障害者手帳をとることにしました。

もともと私の場合、難病の症状は手帳をもらうほどでもなかったのですが、問題なのは月に一回、通院のために会社を休まなければいけないことでした。それさえ配慮してもらえれば他は問題なく働けるのですが、就職活動ではそのことがなかなか理解されず、内定をいただくまで時間がかかりました。障害者手帳をとってからは、障害者枠の採用で転職することができています。

ところが、初めて障害者枠で入社した会社は突発的な仕事が多い部署だったため、通院で休んだ日にたまたま大事な会議などがあると、他の人に仕事を振られてしまう。職場の人は悪気があるわけではないのですが、自分が仕事の波に乗れないのが辛くなり、鬱状態になってしまいました。やがて過敏性腸症候群と診断され、通勤で一駅ごとにトイレに降りたり、会社から駅までの距離がもたずタクシーに乗ったり、それほど体が追い詰められていきました。結局、その会社はやめることになりました。

また、私がすごく心苦しいのは、見た目は何も障害がないように見えるのに手帳を持っている。まるで自分が(健常者と障害者の間の)コウモリのように感じてしまうのです。たまたま目が見えないから手帳がとれたけど、それは難病とは関係ない。結局、難病で不便な部分はなかなか分かってもらえない。

一方で、手帳を持っていると都営の乗り物が無料になったり、美術館や映画館が割引になったりするので、そうした恩恵を受けていることに対して後ろめたい気持ちになります。「片目が見えなくて良かった」と言える面もありますが、そう思ってしまう自分も嫌です。でも、ある時親友に「どうやって入社したのかではなくて、入ってから何をするかだろう」と言われた時は、少し気持ちが楽になりました。

もみじ: 私もなかなか職場で配慮を受けられませんでした。職場の人に、「就労規則を守って働いてくれればいいのだから、あなたの病気について知る必要はないじゃないか」と言われたこともあります。

私の主な症状は痛みなので、外からは見えません。逆に言えば、その痛みを我慢すればできないことはないんです。でも、仕事で無理をして重いものを持ったり長距離歩き回ったりしていると、自分でも気づかないうちに我慢の限界を超えてしまう。ですから、職場の配慮がないとますます症状が悪化するのですが、「配慮しても生産性が上がらないなら意味がない」という考え方から配慮してもらえない。男女平等雇用についてもそうですが、結局、個人の能力のせいにされてしまいます。

嶋田:合理的配慮さえあれば仕事はできるのに、向こうの基準で「生産性が上がっていない」と判断されてしまう。本人にとってはそれが100だったとしても、向こうから見たら1かもしれない。そういう時にどう訴えたらいいのか、難しいですよね。

身体障害であれば、障害者手帳を取得する際も腕がこれだけ曲がるとか客観的に測ることができる基準がありますが、そのほかにも定期的に通院しなければいけないなど、社会的にできないことや難しいことはたくさんある。私はたまたま左目が見えないという測ることができる障害がありましたが、難病だけだったら何も配慮が受けられなかっただろうと思います。

もみじ:私は、24歳で身体障害者手帳(2種4級)を取得し、その両側人工股関節全置換術という手術を受けて、3級に上がりました。しかし、私の場合は、診断書を書いてくれた医師の温情措置で幸運にも障害者手帳はとれましたが、多くの人は今おっしゃったように「どれくらいの角度曲がるか」を測られるので、「痛みを伴うけど無理をすれば動かせる」という人は障害者手帳がとれないんです。本当は、「痛みがある時の方が辛いのに……」と思うと残念です。実は、現在は人工股関節全置換術を受けても障害者手帳は一律には交付されなくなりました。平成26年4月1日から適応されています。更に残念です。

(後半は明日配信いたします。)

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困ってるズ!

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見えない障害バッジ
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シノドス
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編集長:大野更紗+荻上チキ
編集:大谷佳名
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発行:わたしのフクシ。+株式会社シノドス
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