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困ってるズ!座談会(続)

2017/08/10 (Thu) 17:30
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困ってるズ!座談会(後編)

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困ってるズ座談会の後半をお届けします。前半をまだお読みでない方はこちらから→ https://is.gd/blkoFM
どうぞ、お楽しみください!

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◇「自分もなるかも」と想像してみる

篠田:私の場合、がんは生活習慣病なので障害者雇用枠には当てはまりません。このことは、面接などでいろいろな企業の方にお話しするのですが、あまり知られていないんだなと感じます。医療機関の面接を受けたときでさえも、「障害者枠で採用する企業に行った方がいいんじゃないですか?」と言われました。がんという病気は理解されているようで理解されていない。テレビなどで著名人ががんだとカミングアウトして話題になっても、「自分もそうなるかもしれない」と想像する人は少ないのかなと思います。

もみじ:著名人の方と違って、一般の方ががんになると通院のために会社に居づらくなったり、場合によっては会社を辞めさせられたりして経済的に困窮することになる。そうした状況はなかなか報道されないので、いつまでも他人事という感覚なのかもしれませんね。一方で、テレビで多いのは「病気が見つかったけど、治療を受けて今はこんなに元気になりました」という番組。こういった報道の状況も影響しているのかなと感じます。

篠田:日本はがんの検診率が低いと言われていますが、とくに私のような婦人科系のがんは最低ランクなのだそうです。「がんは手術して悪いところを取っちゃえば治るんだ」という認識があるのかもしれませんが、そうではありません。後遺症もありますし、がんと診断されればそれから先ずっと付き合っていくことになるんです。

嶋田:がんの場合、発症する年齢が若いほど、場所によっては進行の早くなる恐れもありますよね。

私は社会福祉士として病院で働いた経験があるのですが、そこで強く感じるのは、家族は「病院に行けば治して返してくれる」と思っている。自分に置き換えて考える想像力がないと、治療に対する期待が大きすぎてしまうんですね。


◇患者同士でも共有できない思い

もみじ:がんと言えば、どちらかと言うと「高齢者の方がなる病気」だと思われがちなので、年金生活者だからそれほど生活は困らないだろうと思われているのかもしれない。私の病気も中高年で発症する方が多いので、若いときに発症した人の気持ちは患者の会の中でも共有されにくいです。だから私も、今は患者の会とは距離を置いています。私のホームページに集まってくる人たちは、そこが共有されないから物足りなさを感じている人が多いみたいです。

年齢が若ければ若いほど、恋愛、結婚、就職、女性であれば妊娠、出産、子育てなど、いろいろなものが絡んでくる。それを全部終えた後に病気になった人と、それらを抱えながら病気と闘っている人の苦しみは違うと思います。ですが、「あなたは若いから回復が早くていいわね」と言われることもある。私たちだって生活するために働かないといけないし、将来が心配。それが、上の世代の人たちにはなかなか理解してもらえないんですよね。

篠田:私も今は患者の会とは距離を置いています。婦人科系の患者の会では、一人一人の悩みは違っても、だいたい共通しているのは夫婦生活に関することなんです。私のように独身だと、そういう話を聞くのは辛いときもある。

私は手術で子宮と両側卵巣を全て取ってしまったので、もう子どもができないんですね。手術後は喪失感で一年間くらい鬱になりました。知人から「男前になった」という心ない言葉を言われ、傷付いたこともあります。それに時折、友人から出産の報告をもらうと、心にぐさっと来る。そういう言葉づかいだけでも気をつけてくれると助かるんです。

もみじ:分かります。私も患者の会では、結婚できない人、子どもができない人にも配慮したコミュニケーションをしてほしいと提案していました。

篠田:患者同士のコミュニケーションと言えば、先日、がんサバイバーの集まりに参加してきました。そこで、ある参加者の方が「がんの中でも婦人科系、男性特有のがん、消化器系などいろいろな垣根がある。それを取っ払って、みんなで語り合えるイベントをやりたい」と言っていて、確かにそうだなと思ったんです。

たとえば、リボンの運動が典型的ですよね。ピンクリボン、ブルーリボン、イエローリボンなど、色の違いが垣根になってしまっている。それらを取っ払って、がんサバイバーの共通の悩みについて語り合った方が、より広く声が届くんじゃないかと。私の場合は子宮体がんですが、婦人科系といえばピンクリボンの乳がんが知られているので、影になっちゃっている部分もあるのかなと思いました。


◇「家族からの理解」とどう折り合いをつけるか

篠田:私は38歳で発症して、今年45歳です。病院の先生からは「がんのステージ4Bなのに、よくここまで生きていられるね」と言われますが、家族の理解はなかなか得られないのが難しいところです。「がんは手術して悪いところを取れば回復するんだ」という思い込みがあるのか、先生の説明をちゃんと聞いていないのか、「動かないから痛いんだ」と言われてしまったり。私が病気に関する本や患者会の会報を見せてもあまり興味を持たれず、ちゃんと向き合おうという気持ちがないのかもしれません。

母親は、同じ女性として分かる部分は多少は理解しようとしてくれています。たとえば更年期の症状で少し出歩くだけでも汗だくになるとか、天気が悪いと調子が悪くなるとか。ただ、線維筋痛症の痛みや、子宮体がんの治療の経過などは分かろうとしてくれないですね。

もみじ:私も同じ経験があります。私の小さいころは母が病院に連れていってくれたのですが、高校生のころに「これからは一人で行きなさい」と言われ、そのとき以来、母の意識から私の病気は無くなってしまいました。何度も手術を受けているので「娘はもう治った」と思っているようで、「痛い」と言うと、「なあに、そのくらい」とよく言われます。

篠田:私もよく言われます(笑)。だから、家族に理解を求めることはほぼ諦めてしまっています。

もみじ:私の家族は、病院の先生から手術の説明があったときに初めて「そんなに大変なんだ」と知る、という感じです。夫と結婚したときにも、一度でいいから一緒に病院に行こうと誘いました。そのときには、先生が夫に向かって「仕事を辞めさせなさい」と説得してくれましたが、夫にはそれほど深刻さが伝わっていなかったみたいで、「僕も少し家事を手伝うから」と言った程度でした(笑)。でも、それが彼なりに妥協できる範囲だったんだと思います。それを聞いて、これはもう人工股関節に換える手術を受けるしかないなと思い、病院を探し回ったのちにようやく46歳のときに手術を受けたという感じです。

嶋田:私の場合は妻が看護師なので、少し前までは「医療従事者なんだから病気のことを分かるはずだ」という思い込みがありました。でも、なかなか精神的な辛さは理解してもらえない。ちょうど仕事がうまくいかなくて体調を崩していた時にそうした家庭内でのぶつかり合いがあり、辛い時期でした。

うちは私の原因で子どもができないので、子どもを諦めて二人で暮らしています。それもあって、彼女からすると余計に行き詰るところがあるのかもしれません。一時期は家庭内別居のような形にもなりかけました。今になって思うとパートナーは対等であるはずなのに、自分の父親が昔の人間で亭主関白だったので、私も「自分の方が上に立ちたい」という気持ちがどこかにあったのかもしれない。結婚22年目になりますが、やっと最近になって、どちらかが偉いのではなくお互い様だなと思えるようになりました。過去にはすごく険悪だった時期もありましたが、ここ2、3年は「丸くなったね」と言われるようになりました。

もみじ:奥様も医療従事者の方だからこそのプレッシャーがあったのが、少し楽になった部分もあったのかもしれませんね。

嶋田:そう思います。おそらく私自身、心のどこかで「結局、人にはわからないんだ」と思えたところがあったんだと思います。さきほどお話を聞いていて思ったのは、誰にでも死は訪れるけどみんな現実感がない。がんだって何だって、誰がいつなるかわからないのに、自分がなると思っていないから「大変そうだね」で終わってしまう。会社でも、治療費がかかるからこそお金を稼いで収入を得ていかなければいけないのに、そこまで想像力は働かないから「治療すれば治るんでしょ」という話になる。

でも、「分かってくれ」と求めすぎても、伝わらないところは絶対にあるんだと思います。そのことを理解していないと自分が苦しむだけになってしまいます。ただ、制度の面では、障害や病気を理解してくれる方向に進まなければいけません。やはり、病気になったら職場から離れざるを得ないというのはおかしいですし、そういった声はあげていかないといけないと思っています。

(終わり)

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