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困ってるズ! vol.100

2018/07/17 (Tue) 17:48
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困ってるズ!
vol.100(2018/7/17)

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こんにちは、困ってるズ! です。
今回お届けするのは、「ゆき(ME/CFSで冬眠中)」さんの「困ってること」です。

困ってるズ!では投稿を随時募集しています。ホームページの投稿フォームから、どしどしお寄せください。採用された投稿は些少ですが原稿料をお支払いします。
http://synodos.jp/komatterus

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【簡単なプロフィール】

私は慢性疲労症候群の患者です。
寛解と悪化を繰り返して5年ほど前からほとんど寝たきりの状態で生活しています。

体を縦に長時間起こしていられないため、1日で起きていられる時間は1時間から2時間くらい。
食事やトイレ、入浴もこの時間に含まれます。

ほとんどを布団で横になって過ごしているわけです。

【私はこんな、困ってるズ!です】

慢性疲労症候群の病状や症状を説明することにとても困ります。

病名はほとんど知られていませんし、病名からはその生活や症状の深刻度がわからず、
「疲れているだけなんだ」と思われてしまうからです。

まだ、研究途上の疾患ですが、
症状に個人差が大きいこと、1日の中でも調子が良い時間があることもあること、調子が良い日は動ける日もあることから詐病扱いされてしまう方もたくさんいて、周囲の無理解から症状を悪化させてしまう人もたくさんいます。

私は体調が良い日もほとんど起きていられないので、私が自分の状態を説明するのは簡単です。「ずっと寝たきりの生活だよ」と言えばいいのですから。

それでも、車への移動やちょっとした歩行ができるような日には「なをだ、元気なんじゃない」「元気そう」と言われながら車椅子に移動するのは、なんとも複雑な気持ちになります。

【こんな風に、困ってます】

病名が理解されにくいだけではなく、症状が理解されなくて困ることがよくあります。
「こんな少しの刺激なのに?」と言われるくらい、刺激に弱いのです。

例えば光。
夜間に普通に明るくすればたちまち頭が痛く、具合が悪くなってしまいます。

換気扇やパソコン、冷蔵庫のモーター音など、小さな音と振動でも体調に響きます。

体調が悪ければ悪いほど過敏になりますが、それはなかなか理解してもらうのは難しいと思います。
布団をかぶって眠剤を飲んでとにかく夜をやり過ごすしかありません。

こんな生活ですから、部屋から出ることもできず、社会から隔絶されている寂しさを感じます。

ツイッターが私の情報源の全てと言ってもいいくらいです。

体が動かせないだけでなく、頭を使うことでも体調は悪化します。
スマホで文字を打っていても、考えている文字と違う場所を押してしまうのもしょっちゅうですし、
どこを押していいかわからなくなることもあるくらいです。

とにかく、エネルギーを使うこと全般において、症状は悪化します。
体だけでなく頭も使えず、好きな本も読めず、どんどん世界が狭くなってしまうことも困っていることの1つです。

【こういうときに、助かってます】

私は今現在、結婚して主人と二人暮らしです。
1人ではできないこと、頭を洗ったり、入浴したりなど、生活全般で手伝ってもらえていることもとても助かりますが、
何より、疾患に理解があることがありがたいです。

自分では動きすぎ、負荷がかかりすぎている自覚を持てないことがほとんどなのですが、
側でそれを指摘してくれ、セーブするようアドバイスをしてもらえることがとても助かっています。

何より、疾患がある私をちゃんと受け止めていてくれることが1番の助けになっています。

私が社会でつながっている唯一と言ってもいいくらいの場、Twitterでの仲間との交流も、とても心強く感じています。
沢山の方が何かしら助け合い、声をかけ合いながら関われる大切な世界です。

そしてTwitterは、私ができる疾患の啓発活動の場でもあります。
慢性疲労症候群はまだまだ情報が少なく、専門医も少ないため、受診や診断までに長い年月がかかる場合が多いのです。
情報を探している方に少しでも情報が行くこと、正しい疾患の啓発をして行くことは、私の数少ないできることの1つだと思っています。

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「命に危険が及ぶ暑さ続く」とか「殺人熱波」とかニュースで形容されるほど、毎日えらい暑さですが、みなさん、いかがお過ごしでしょうか? しばらく暑さもつづくようなので、水分補給はこまめに、くれぐれもご自愛下さいませ。
それでは、次回のメールマガジンもお楽しみに!!

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困ってるズ!
http://is.gd/p6z4Iq

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編集長:芹沢一也
発行:株式会社シノドス

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