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    困ってるズ!vol.14

困ってるズ!vol.30

2013/05/10 (Fri) 19:00
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困ってるズ!
vol.30(2013/5/10)

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こんにちは、困ってるズ! です。
今回お届けするのは、
SUNさんの「困ってること」です

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【私はこんな困ってるズ!】

皆さん、はじめまして。まず初めに自己紹介をさせていただきます

わたしが困ってるズになったのは、2010年、高校1年生の秋です。わたしはいま、中高一貫女子高に通っている高校3年生です(3月3日に卒業)。学校の配慮のおかげで進級できましたが、学校には年に数回しか通えませんでした。

学校ではいじめられたこともあるのですが、中2のときにできた友達と充実した高校生活を送っていました。そして高校1年生の秋、「複合性局所疼痛症候群」(通称CRPS)を発症しました。

CRPSという病気は、神経因性疼痛疾患で、読んで字のごとく症状に痛みや痺れがあります。痛みは、人間が感じることのできる最大限の痛みとも言われているほど強い痛みです。鎮痛剤も効果が出ない患者さんが多く、24時間痛みが続きます。痛み方も様々で、それだけで本当に疲れます。

原因や治療法が確立されていない難治性の病で、発症率も10万人に約5人と、とても希少です。

難治性の病ですが、主な症状が痛みですから、痛みが原因で歩行が困難になっても、障害者手帳が発行されにくかったり、国から福祉的援助を受けることもできません。難治性のため、早期発見&早期治療で痛みを抑えられる人は一部ですし、私がしっている限り、この病に「完治」はありません。「寛解」と言って、一時的に痛みが治まる状態になるだけです。

私の場合、発症したきっかけがわからないのですが、多くの場合、交通事故や簡単な怪我・骨折から発症することや、病院で受ける注射や手術で発症する人もいるようです。だから誰にでもいつでも発症する可能性がある病なんです。

【私はこんな風に困ってるズ!】

■病名がなくて困ってるズ!

日を重ねるごとに、CRPSによる痛みと、自分にしかわからない様々な身体の不調(病名をつけてもらえない、病名が存在しない)のせいで、学校にも外出も、起き上がることもできませんでした。

身体の痛み、めまい、吐き気など日々時々によって変化する症状、食べても吐き気や腹痛、下痢に襲われ、少し重いものが持てなかったり、自分自身を支えられなかったり……。病院に行っても、検査をしても、数値的な異常が見られないので、医師にも「うーん……」と言われるだけで帰されてしまう。検査の結果に異常もなく、身体の不調もないのであれば両手をあげて万歳なのですが、実際は、検査で異常はみつからないけど、身体には異常がある。CRPS以外の症状にも病名がつけば、どこかに同じ症状で悩んでいる患者さんもいるんだと思えるでしょうし、原因が判明して人に伝えやすくなると思います。これは精神的にも孤独で辛いです。

■「痛み」は「見えない障害」

大音量、軽いボディタッチでも痛みを感じますし、道路の段差、バリアフリーのないところは叫びたくなるほど痛くて、前に進めないくらい痛いのですが、痛みがうまく伝えられないので、周囲の人たちに理解が得られません。

自分でもどうやって説明したら症状がリアルに伝わるのかわからないんです。わたしにも治したい気持ちはありますし、やりたいこともあります。でも、周囲から「治す気持ちがないから治らないんだ」「『痛い、痛い』っていうけど、私だって痛いところくらいあるわよ」と心ない言葉や冷たい視線が浴びせられる。

解明されていない病気だから信じてもらえない。偏見。ドクハラ。「若いのにかわいそうねー」と軽い言葉。「若いから大丈夫! まだこれからよ!」励ましの言葉なのかもしれませんが、勉強したかったのに高校で勉強できず、社会から離れていく感じ……。危機感を覚えています。「病気だから仕方ない」では通用しないから。他人だから言える言葉なのかもしれませんが、軽い言葉が胸を苦しくさせることもあります。へこんでいるときは特に……。

■助かってるズが困ってるズにも

痛みなどの症状があっても五体満足のため、行政からは、生活に必要不可欠な車椅子の補助が受けられません。自分にあった車椅子を、自費で買うとなると、高額で大変です。私は働いていませんから、両親に頼るしかないけど、そんなことお願いできません。「あなたには足があるから」という理由で、補助が受けられない。使えない足なのに。

それから、誰かの「助かってるズ」になっている、公共施設などにある点字版。点字版はかならず繋がっていますから、避けることはできず、どこかでまたがなくてはいけません。そのとき、車椅子ががたがた揺れていたい。補正されていない道路のがたがたも苦痛です。

【こういうときに、助かってるズ!】

学校に行って理解ある友達が笑顔で駆け寄ってきて、普通に接してくれること。

段差で車石が通れないとき、つまずいたとき、まったく知らない人が車椅子を持ち上げて段差にのせてくださったこと。とても心が温まりました。

笑顔で「大丈夫ですか?」と声をかけていただけるとそれだけでとっても助かります。そのお気持ちが嬉しいのです。

いつも両親に介護をさせてしまったり、友達に心配させてしまったり、迷惑ばかりかけていると私の存在意義がわからなくなって不安になってしまいます。だから友達でも、誰でも、私を必要としてくれたり、素直に頼ってくれると、生きる力にすごくなります。

私の言葉に共感してくれたり、私の言葉で出来たことが何かあったら、報告してくださると嬉しいです。

【私の今と将来】

私も主治医も、私のCRPSに頭を悩ませています。どうやら私は特異なようで……(変わり者の性格が体にも!?笑)。だから正直、いつ治るかわからない。そういう不安もあります。

でもいまは、こうして自分と同じように困ってるひとのために、私が出来る小さなことを少しずつ初めて、次第に大きな波紋として広がって行くことを願って、ネット中心の活動を続けていくつもりです。

まだまだ私はネットの勉強が足りず、力も影響力もありませんから、注目を浴びるのは難しいです。ネットは顔が見えませんから、匿名で嫌な書き込み(病気を持っていると言うと「構ってチャン」扱いされてしまったり)をされてしまったりもします。そういう行動は、とても胸を痛めつけられますし、憤りも感じます。悲しみも。

でも逆に、例えば私の、ツイッターで呟いた一言が誰かの勇気や元気になったり、温かい気持ちにできたら、私も嬉しいです。

CRPSを中高生や若い子にも知ってもらおうと、「携帯小説」で、CRPSの紹介や闘病記などを記しています。私の心そのままに。携帯小説を読んでくださった方から、勇気ももらいましたとか、同じ病気を持っていますと、共感や応援の声もたくさんいただきました。作家さんと違って、私の小説がヒットすることは難しいですが、そうやって少しでも変えられたらなあと思っています。

私は体調がいいときは、いろいろなところに出没しています。

Twitter @SUNshine_shiny
Amebaブログ http://ameblo.co.jp/summer-bea/ 
Sound★your heart… http://ip.tosp.co.jp/i.asp?I=summer_b&P=0

Twitterなど、気楽に絡んで下さると嬉しいです。

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編集金子のぼやき

ちょっと配信が滞ってしまいました、ごめんなさい。困ってるズ!vol.30いかがでしたか?

SUNさんはツイッターで困ってるズ!のことをお話くださっているので、ご存知のかたもいるかもしれません。皆さんの感想は「あ、いつも感想書いてくださる人だー」とか「はじめましての方かな?」なんて思いながら読んでいます。

今日の東京はとっても天気が良くてとても気持ちがよかったです。でも足の装具が蒸れて蒸れてかゆい……。でも、いままで装具が見えない様に長ズボンばかりは履いていたのですが、最近は「別にみえてもいいんじゃないの?」って思うようになってます。

それでは、皆さん感想ツイート、メールどしどしお送りください。投稿もお待ちしております。投稿くださった方、もう少しだけお待ちください……!!!

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困ってるズ!

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見えない障害バッジ
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わたしのフクシ。
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シノドス
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編集長:大野更紗+荻上チキ
編集:金子昂(シノドス)
進行管理:久保健一郎(わたしのフクシ。)
発行:わたしのフクシ。+ 株式会社シノドス

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