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困ってるズ!vol.33

2013/08/19 (Mon) 19:00
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困ってるズ!
vol.33(2013/8/19)

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こんにちは、困ってるズ! です。
今回お届けするのは、
響さんの「困ってること」です

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【私はこんな、困ってるズ!】

三年前、二人目の子供を出産後に、てんかんを発症しました。

去年の一月から薬を飲み始めました。飲み始めて間もないころ、実の母と姉に

「入院するような病気じゃなくて良かったね」
「薬飲んでいたら大丈夫なんやろ? もう頼らないで」

と言われました。

てんかん患者は、発作が出なければ普通の人となんら変わらないのですが、わたしの場合、一番利く薬を飲んだら薬疹が出てしまったため、補助薬しか飲めません。

発作が増える可能性はずっとあるらしく、「入院したら治る病気だったらよかったな」「これから薬もどうなるかわからないのに……」とストレスを感じていました。

【私はこんな風に、困ってるズ!】

困ってることはたくさんあります。

特に一番困ってることは車を運転できないことです。車で移動するのが当たり前の地域に住んでいますが、てんかんを発症して、運転免許の取得を断念しました。

いまわたしは主人の故郷にいます。田舎のため、バス代が高く、運転のできないわたしには不便です。常日頃、病気のひとが、病院に行くときや買い物に行くときに気軽に、安く使える福祉タクシーがあればなあ、と思っています。

6月に次男が喘息になり、2週間ほど、毎日通院しなくてはいけない時期がありました。

朝病院に行って家に帰っても、昼ごろになって長男が発熱したり、体調が悪くなったりするとまた病院に行かなくてはいけない、ということも多々ありました。

「こんなときに私が車の免許を持っていたら、すぐに連れて行ってあげられるのになあ」と切ない気持ちになりました。

また、いろいろと助けてもらっている主人のご両親は、「大変だったら言ってね」と言ってくださるのですが、いったいどこまで頼っていいのかわからず悩んでしまいます。いまは子供が体調を崩したときに頼るようにしています。

あとは、薬の副作用でイライラしやすいことにも困ってます。イライラのせいで、人間関係が悪化したこともありました。

それから、医者に現況を伝えることが難しいことにも困ってます。発作の状況など、自分ではわかりにくい部分は、見ていた人に話を聞いて、医者に伝えたり、その人を連れて行って話をしてもらったりしますが、一生懸命話してもうまく伝わらないと、すごく疲れますし、もう話をしたくなくなります。

そして何かを申請しても通るまで時間が掛かるので待っているあいだがとても長いことにも困ります。時間がかかればかかるほど不安になりますし、疲れてしまいます。

【こういうときに、助かってるズ!】

まだ届いていませんが、障害者手帳と自立支援医療の申請をしました。この恩恵を受けられることは助かります。

それから同じようにてんかんで悩んでいる人たちの協会の会員になったこと。協会が発行している会報を読むと、わたしと同じように医者に現況を伝える難しさや薬の副作用に悩む人がいて、「わたしだけじゃなかったんだ」と心強く思えました。

てんかんは人それぞれ発作の出方も感じ方も違って、他人に伝えるのがこんなに難しいなんて、と当事者になってからびっくりしています。

てんかん患者は発作が起きていないと普通の人に見えます。

でも人それぞれ発作の出方が違います。そして、人に自分の状態を伝えるのが難しい病気でもあります。

難しいかもしれませんが、発作などを見たり、近くにてんかん患者の方が住んでいたりしたら、差別なく見てくれるととてもありがたいです。

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編集金子のぼやき

みなさんこんにちは。編集担当の金子です。毎日毎日暑いですね。

毎年、夏になると麦茶をがばがば飲んで、お腹がぎゅるぎゅる痛くなって、トイレでうんうんうなりながら、そのまま密室の、とても暑いトイレの中で、持ち込んだ本を読んでいます。小学校低学年のころからの癖なので、これは治らないんだろうと思いながら、トイレでこのぼやきを書いています。

Vol.33は、てんかんをお持ちの響さんの困ってることでした。車の免許がないと生活のままならない地域ってありますよね。2,30分も歩かなければスーパーにたどり着けない地域、バスに乗らないとどこにも行けない地域。しかもバスだって、席にすわれるとは限らない……「困ってること」と「困ってること」が連鎖する場合もありそうですね。

そのひとつひとつを打ち消すことのできる「助かってること」も、見つけられるようにしたいです。まだまだまだまだまだまだ暑い日が続きますが、みなさんどうぞ熱中症などにはお気を付け下さいね。暑い夏だからこそ「困ってること」もぜひお聞かせください。

感想は #komatterus をつけてツイートください。
コラムのご投稿は http://synodos.jp/komatterus こちらよりどうぞ!

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困ってるズ!

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編集長:大野更紗+荻上チキ
編集:金子昂(シノドス)
進行管理:久保健一郎(わたしのフクシ。)
発行:わたしのフクシ。+ 株式会社シノドス

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