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    困ってるズ!vol.14

困ってるズ!vol.39

2014/02/26 (Wed) 19:00
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困ってるズ!
vol.39(2014/2/26)

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こんにちは、困ってるズ! です。
今回お届けするのは、
半魚人太さんの「困ってること」です

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【私はこんな、困ってるズ!】

私は30代半ばの女性です。現在事務職についています。

幼少期よりアトピー性皮膚炎です。今はかなりよくなりましたが、一番酷い時期は通学や通勤はおろか、就職さえ困難でした。

【こんな風に、困ってるズ!】

アトピー性皮膚炎が酷い場合は、一目で病気だとわかるので、アトピーのことを周りの人たちに認識はしてもらえます。

しかし、体を動かすことが困難なことはなかなか伝わりません。体を少し動かすと傷口が裂けて痛いし、症状が酷いところは乾燥もしています。

私の場合は顔、頭を含めた肩から上までの症状が酷かったのですが、まず、普通に背筋を伸ばして座っている事ができません。背筋を伸ばして腕を下ろすと、首の皮膚に亀裂が入ってしまい、痛くて動かせないのです。下手に動かすと皮膚が裂けて出血、および黄色いリンパ液が浸出してしまい、止まらなくなります。

なので何年も猫背で肩が少し上がった状態で 過ごしていました。そうなってくると異常に肩が凝るし、いろいろなことに集中力がなくなってきます。

また、顔に症状があると笑ったり困った顔をしたり顔に表情を出す事ができません。顔の皮膚が裂けてしまうからです。名前を呼ばれて振り向くだけで皮膚に亀裂が入ることもあり、そんな状態では、学生生活も、働くことも困難と不快感を伴います。症状が酷くなると退職、休学などを余議なくされます。

酷いときは痒みだけではなく痛みも伴っています。そういうときはたいてい、肌からリンパ液が出続けていますので、それを止める為に絶えずタオルなどで押さえていなければなりません。

私が一番酷かった頃は、顔、頭、首から同時多発的にリンパ液が出て止まらなくなりました。

頭皮からのリンパ液は他に比べると止まりにくいのですが、リンパ液が固まってくると、髪の毛が固まった黄色いリンパ液でくっついて束になり、見た目が不潔っぽく見えてしまいます。さらに顔の症状が強い場合も、傷口に髪の毛がべったり張り付いて、それを剥がすとまたリンパ液が出てきて、しかも傷口がひりひりと痛みます。

また症状が強いときは肌のバリア機能が壊れているので、細菌に感染する恐れもあり、場合によっては入院になります。ちなみに私の姉妹は全身に症状が出て、入院していました。

見た目も汚くなるので、職場や学校内では患者を不潔に感じる人もいるでしょう。そうなってくると精神的にも辛くなり、社会生活から一旦離れる事を選ぶ人も出てきます。ちなみに私自身はアトピーを理由にアルバイトの面接をその場で打ち切られ、帰された事があります。

アトピーが酷くて、顔など人目につきやすいところに症状がある場合、「汚い」「醜い」「どうしてそんな風になっちゃうの?」などというストレートに傷つく言葉を言われます。あるいは、人から「どうしたの?」とか「大変だね」などといっけん親切そうな同情の言葉も……。

仕事場や街角で、親切心や興味本位で、そうった言葉を投げかける人、やめてください。汚いと言われた方はその度に「自分の見た目が人とは違って醜いんだ」ということを心に楔のごとく打ち込まれています。

あまりにもメンタル寄りですが、実はこれはアトピー性皮膚炎を持っている人たちが抱えるとても大きな悩みなのです。

しかも治りにくい病気で、あまり「治る」ということはないようです(医者も完治は目指しておらず、「寛解」という症状が出ない、もしくは軽症で済む状態を目指しています)。長期にわたって重症の人の場合、ひきこもっている人が多いようです。これは何とかしなければいけないことなのではないでしょうか?

【こういうときに、助かるズ!】

日差しの強い屋外で、日が当らない場所へ案 内、席を交代してもらえたときはありがたかったです。

日焼けをきっかけに肌が火照りはじめて、赤みと痒みを引き起こすようになります。ですから、日差しの強い屋外で、日が当らない場所へ案内、席を交代してもらえたときはありがたかったです。

それから、汗をかくと汗に反応して痒みが出てくるので、夏、冷房温度が低めに設定してある場所は安心できます。逆に冬にエアコンの暖房が効きすぎているところは、肌が乾燥して痒みを引き起こす上に、顔の火照り(赤ら顔)を促進させるので、冬のエアコンは控えめだと嬉しいです。

あと、症状が強いときは例え本人が明るく振る舞っていても、「自分は人と違って醜いのはなぜだろう」と心の底は薄暗い気持ちを抱えていることが多いです。ときにうら若き10代から20代の女性はそうです。

ナイーブになっているので皮膚の話題はあまりしないように、自然に自然に接してもらえると精神的に楽になります。とく職場の先輩や学校の先生達が普通に接してくれることが、患者さん達が自分の居場所が社会にあるかも? と思えるときなのです。


(了)

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編集金子のぼやき

こんにちは~。困ってるズ!の金子です。

皆さん大雪は大丈夫でしたか? ぼくが住んでいる町はそれはそれはたいへんな雪で、いまでも道の隅に積まれた雪が溶けずにそのままです。ぼくは足が悪いので、しばらくは外に出られませんでした(雪が降らなくても、一週間に一度くらいしか外に出ないのですが 笑)

都知事選のときに降り積もった雪のせいで、選挙にいけなかった困ってるズもいるのではないかなあと思っています。関東は雪害がすごかったですね。いまでも、まだ雪で困ってるひとは多いと思います。

「今回の大雪でこんなことに困った!」「こんなことしてもらって助かった!」という声もぜひお聞かせくださいね。

そんなこんなで次回配信もお楽しみに! 感想ツイート楽しみにしております!!

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困ってるズ!

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見えない障害バッジ
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編集長:大野更紗+荻上チキ
編集:金子昂(シノドス)
進行管理:久保健一郎(わたしのフクシ。)
発行:わたしのフクシ。+ 株式会社シノドス

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