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困ってるズ!vol.15

2012/11/12 (Mon) 19:00
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困ってるズ!
vol.15(2012/11/12)

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こんにちは、困ってるズ!です。
今回お届けするのは、
シュレーディンガーの猫さんの「困ってること」です
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【私はこんな、困ってるズ!】

男/気管支喘息・結石・FMS罹患/就活中。

自分は物心ついたときから、重度小児喘息(重症持続型2)を発症し、現在も喘息の受診をしています。また腎臓の機能が弱いために結石ができやすく、おおよそ2~3年に1度の間隔で尿管結石が発生し、激しい痛みに襲われます。喘息も結石も見た目の症状がないため「見えない障害」だと思いますが、今回は「線維筋痛症(FMS)」についてお話をしたいと思います。

線維筋痛症の主な症状は全身疼痛です。ただ痛みがあるだけではなく、他者に触れられることでも激痛を伴います。また、慢性疲労と睡眠障害を持つ罹患者も多くいます。精神的に不安定になる場合もありますが、線維筋痛症は精神疾患ではないため、なかなか理解してもらえません。さらには「慢性疲労症候群(CFS)」「むずむず脚症候群(RLS)」などを合併する可能性も高いと言われています。反対にCFS・RLS罹患者がFMSを合併する可能性もあるようです。

【私はこんな風に、困ってるズ!】

線維筋痛症の主な症状は慢性痛で、慢性疲労と睡眠障害も含め、まさに「見えない障害」でしょう。外からはわかりにくいため「詐病・仮病・怠け病」と、親類や医療従事者にすら言われてしまうことがあります。

身体を冷やしても痛みが増すため、冬は季節がら症状が悪化しますが、医師との相談の上、薬の量や頓服薬で対応をしています。それより厳しいのが夏場です。職場や店舗・車両内でのクーラーが特に痛みを悪化させる原因になり、普通に外出するのも厳しいので、必ず防寒のための衣類を持って外出します。痛みと疲労で行動が制限されている状態で手荷物が増えることは、かなり厳しいのです。

前の職場では、最初は病気を理解されず、クーラーの風が直接当たらない席にしてもらえるよう進言しても考慮してもらえず、激痛に堪えながらの作業を強いられていました。ですが、痛みに呻きながら作業をしていたのを見兼ねた同僚数人が、上司にかけ合ってくれて席を替えていただけた時は、とても有り難かったです。

さらに、春や秋は天気・気温・気圧の変化が激しいため、その度に痛み度合いも変化します。特に台風が発生した場合は、痛みが数倍にもなり、逆に痛みの度合いで天候の変化がわかるくらい敏感です。

また、眠剤など服用中の薬の副作用や、激痛・疲労が原因で、突然転倒し、周囲の方を驚かせ御迷惑をかける場合があります。転倒は場所によってはとても危険なので、駅のホーム・階段・エスカレーター等では細心の注意を払っています。また、FMSとは直接関係のないことなのですが、過去の怪我が原因で視神経に異常があるため、転倒の衝撃で一時的に視力を失います。

実際に、駅の階段で転倒したことがあり、声をかけていただいた女性と駅員さんに、お手間を取らせてしまったことがあります。転倒の衝撃で十数秒程、呼吸ができなくなり、頷くか頭を振ることしかできませんでしたが、声をかけていただいたことで安心することができ、とても助かりました。その時は、記憶が少し失くなったことと、軽い怪我ですみました。それ以外でも数回転倒したことがありますが、場所が自宅だったのでことなきを得ました。

医療従事者の無理解があったり、FMSの診療が可能な医師・医療機関が無い地域に住んでいる場合、いくつもの病院を渡り歩くドクターショッピングに陥ってしまいます。特定疾患ではないため、助成も無く、医療費がとてもかかること、症状が多岐に亘るので上記内容が全ての罹患者に当て嵌まらないことも困っていることであります。

【こういうときに、助かってるズ!】

激痛による転倒は、場所によって相当な危険があります。特に線路への落下や階段での転倒は、他の方にも多大な迷惑をかけてしまいます。

公共交通機関等で「見えない障害バッジ」を見かけた際には、迷わず声をかけてくださると助かります。「障害」という言葉に抵抗を感じる方は「わたしのフクシ。のバッジの人ですよね。」と、声をかけてみるのも良いのではないかと思います。

線維筋痛症は身体に触れられるだけで激痛が走ります。ですから、困っている人が、どのような病気や障害を抱えているのか見た目ではわからない場合、手を差し伸べる前に、まずは声をかけてくださるととても助かります。

職場等ではクーラーの風が直接当たらない席へ替えてもらうこと。大きな音が耳だけでなく身体の痛みも悪化させるので、なるべく大きな音を立てないでもらうこと。強い光に過敏になっているため、眼精疲労が激しくなるので、室内の明かりを弱くしてもらうこと。耳鳴りが激しいため、会話中や電話ではゆっくり正確に話してもらうこと。この様なことだけでも気にかけていただけると、とても助かります。どれか一つでも良いので御協力くださると幸いです。

なにより、困っていることに注意を払ってもらう、そして少しでも痛み・疲労・睡眠障害・服薬の副作用に対する理解を深めていただけると助かります。少しでも構いませんので、ぜひ耳を傾けてください。

【最後に】

ちなみに、ツイッターにて不定期ではありますが、線維筋痛症の周知活動を行っています。FMSに関するツイートを、自身のお気に入りに登録しているので、「自分もそうかもしれない」「罹患者だけど細かいことを知らない」という方は、僕のお気に入りを確認してみてください。アカウントは「@Pregabalin」になります。

(了)

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編集金子のぼやき

皆さん、もしかしたらシュレーディンガーの猫さんのことはすでにご存じなのではないでしょうか? シュレーディンガーの猫さんは、いつも #困ってるズ で感想を呟いてくださっているんです。ありがとうございます! 今回はシュレーディンガーの猫さんの分も、皆さんの感想をお聞かせください。

先日、友人と雨のドライブしてきたのですが、せっかく色づいたイチョウの葉が道路に落ちていてもったいないと思いました。そして気づけば、いつの間にやら、光り輝くイルミネーション……やれやれ。

さて、最近、皆さんがtwitterで #困ってるズ を利用してくださって嬉しい反面、少し投稿が減ってきていて寂しい思いをしています。皆さんの積もり積もった「困ってる」「助かってる」は140字じゃ足りないはずです! たぶん! 短くても構いません。お返事をお送りするのにちょっと時間がかかってしまいますが、ちゃんと読んでます! メルマガとして発行させていただきたいとも思っています!ぜひぜひ、ご投稿ください。

それでは困ってるズ!vol.16でお会いしましょう~。

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困ってるズ!

http://bit.ly/PqdG13

http://bit.ly/MbZlFc

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見えない障害バッジ
http://bit.ly/tGBxh5

わたしのフクシ。
http://bit.ly/ucnJDR

シノドス
http://bit.ly/5Bv9D8

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編集長:大野更紗+荻上チキ
編集:金子昂(シノドス)
進行管理:久保健一郎(わたしのフクシ。)
発行:わたしのフクシ。+株式会社シノドス
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