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困ってるズ!vol.46

2014/09/30 (Tue) 18:30
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困ってるズ!
vol.46(2014/9/30)

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こんにちは、困ってるズ! です。
今回お届けするのは、
ガラベバーバサットマユミさんの「困ってること」です

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【私はこんな、困ってるズ】

軽度外傷性脳損傷による高次脳機能障害者です。かれこれ10年ほど前に交通事故に遭いました。

事故当初から頭痛・吐き気がひどく、頭の重さに頸椎が耐えられず、起き上がることができませんでした。通院するにしても、歩けず這うに等しい状態でしたが、さした検査もせず、「むち打ち症なので、2週間もすれば完治する」と医師から説明を受けました。

その後、症状は悪化の一途を辿りました。具体的には全身の疼痛に加え、痛みの箇所が脱毛するほど酷い頭痛……。痛みが酷いので睡眠障害にも陥り、嘔吐・ふらつきもひどく、歩行困難の状態でした。

これだけの症状を訴えても不定主訴で済まされてしまい、交通事故から3年ほど経ったある日、通院していた脳外科から「1%の望みを託し手術を受けないか」と提案を受けますが拒否。すると、「ここでは治療上医療行為として出来ることがない」との理由から精神科への受診を勧められ、病院を追い出されました。

最終的には6年ほど寝たきりの状態を過ごし、その間の2年間は毎日通院による点滴治療を受けていました。理由は急激な体重減少による栄養補給と髄液補充でした。

本格的なリハビリを行うようになったのは交通事故から7年後のこと。杖歩行するようになって初めて、四肢の不全麻痺があることに気付きました。また、行動範囲が自宅以外の場所に移行するほど、排尿などで失敗することが増え、そこにも問題を抱えていることに気付きました。

いま振り返ると、事故後、長いこと平熱が37度後半でした。味覚障害、臭覚障害など、主に神経系の問題が多いです。いまでもストレス過多(自分にとってのストレス負荷=苦手な環境)に陥ると、首から腰にかけて筋肉バランスが不均等になり、激痛によって歩行困難に陥ります。そうなってしまうと1週間ほどは寝たきりを余儀なくされます。

現在は、当事者として自分の経験が役立つことを信じ、執筆生活を送っております。海外在住。


【こんな風に、困ってるズ】

事故後、しばらくの間は人の顔も名前も覚えられなくなりました。知り合いの名前も思い出せず、どのような関係だったかがわたしの中では情報として残っていないとわかりました。名前を聞いてもその瞬間に情報は消えてしまうので、何度も聞き返す羽目になりましたし、そういえば日本語の文字が一時、理解できない(読めない)時期もありました。

また、たとえばしゃぶしゃぶを食べるとき、普通の方なら、「肉を取る」→「鍋の湯で肉をしゃぶしゃぶする」→「たれにつける」→「口に運ぶ」を無意識のうちに一連の作業として行うことができるはずです。ですがわたしの場合は、途中の過程を注意深く意識していない限り省いてしまうらしく、「肉を取る」→「口に運ぶ」になってしまい、生肉を食べていることにしばらく気付けません。他者に指摘されて初めて「口中の生肉の気持ち悪さに気付く」状態でした。

他では火の始末ができなくなったこと、たとえば料理をしている最中に「電話が鳴る」など気がそれる“なにか”が起こると、「料理をしていたこと=火を点けていること」を忘れてしまうので、鍋を焦がし火事寸前という事態に何度も見舞われています。頭の中で言葉が浮かんでも、それを書き記す前に消えてしまうことはしょっちゅうですし、注意障害によって、鍋が熱いにも関わらず、手を出し火傷することも多いです。

そのほかでいえば、自発的な行動が苦手なので、わたしは外圧と呼んでいますが、目覚めたら熱いお湯に入って脳を目覚めさせる工夫をしたり、知人などに協力してもらい、引きこもらないよう外に出る理由をつくったり。そうでもしなければ計画して行動するという行為がしずらい側面があります。記憶力の低下はいうまでもありませんが、集中力の低下も自覚できるだけに辛いものがあります。

「脳」の器質的障害(物理的な損傷のこと)のために外見から障害を持っていることはまったくわかりません。

私は、神経障害も持っています。「高次脳機能障害」という障害名だけで判断されてしまった場合、「神経障害で困ってる!」ときでも、そのことに耳を傾けてもらえないことがあります。そんなときはただただ途方に暮れることしかできません。

また、四肢に麻痺があるため、つまづいてしまったり、脱力が襲って、危機感を覚えることがあります。でも自分で危ないと思うことを訴えても「へ~、そうなんだ~」で済まされてしまうことが多々あります。

痛みもそうですが、可視化できないものが多すぎます。自分の体調と相談しながら、どうにか生活を維持しているものの、いっけん健常に見えてしまうために、困ってしまう状況においこまれやすく、どうしたらいいものか……と頭を抱えます。

どうにかこうにか家事を一通りこなした頃には、疲れ果ててしまって、もう体力は残されていません。周囲からは「怠け者」として見えるらしく、ときどき暴言を浴びせられてへこみます。

先日、医療関係者に「心因性だから治らない」と言われてしまいました。交通事故にあったことでおきた、脳の器質的障害にも関わらず「心因性」で片づけられているような気がして、とても戸惑っています。

正常な部分がかなり残っていますから、自分で自分のおかしさ、受傷前との差異は常に自覚しています。本人としては、精神状態はいたって「平常」だと思うのですが、本人の自覚がないと判断されてしまうのです……。


【こういうときに、助かるズ!】

しんどい状況にもかかわらず、どうしても外出しなければならないときは「杖」を持って出かけます。周囲へは「どこか悪い場所がある」とのメッセージにもなるので、助かっています。

病傷名が特定したことで、わたしが訴え続けた症状が仮病ではなく、障害であることが周囲の理解し易さにもつながったことも助かりました。そのため、無理が出来ない心身であることを本人が主張しても、困った扱いを受けずに済んでいます。

移住したフランスで、相性のよい医師や関係者と出会え、社会復帰に向けた支援を本人の希望に沿ったかたちで具体的に進めてもらっています。

(了)

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編集金子のぼやき

こんにちはー、困ってるズ!の金子です。もう9月も終わりですね。暑いけど、日差しも随分と柔らかくなってきました。残暑が弱まって、秋に移り変わっていくときと、ようやく秋になったと思ったら、一瞬で冬の気配が感じられるときの合間がたまらなく好きです。何が言いたいって、秋が好きだということですね。ああ、サンマが食べたい。シンプルなサンマが食べたい。大根おろしは、ちょっとだけでいいです。

いろいろうじうじするようなことがあり、「いっそ坊主にでもしてやろうか!」と思ったんですけど、「坊主 デザイン」で検索して最初に開いたページに、イケメンの坊主の写真が載っていて、心が折れました。

というわけで、今回の困ってるズ!は、ガラベバーバサットマユミさんのコラムでした。いかがでしたでしょうか? ガラベバーバサットマユミさんはいま海外にお住まいとのことで、いつか海外で体験された困ってること、助かることのお話を伺ってみたいなあと思ったりしています。

みなさん、ぜひ感想を呟いてくださいね~。感想からみえてくる「困ってること」「助かること」もありますし、なにより困ってるズ!の宣伝に(ボソッ)。

次号もお楽しみに~!

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困ってるズ!

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見えない障害バッジ
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わたしのフクシ。
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シノドス
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編集長:大野更紗+荻上チキ
編集:金子昂(シノドス)
進行管理:久保健一郎(わたしのフクシ。)
発行:わたしのフクシ。+ 株式会社シノドス

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